Forside > Siste Nytt > Pasienthistorier

Pasienthistorier

24. november, 2016
Disse pasienthistoriene fikk vi inn under kampanjen #syktvelkommen

Pasienthistorier

Disse historiene og eksemplene er blitt sendt til Forbrukerrådet av enkeltpersoner. Fordi det kan være vanskelig å dele kritiske historier under fullt navn, har vi gitt dem en mulighet til å fortelle historien sin anonymt.

Legekontoret min har mange pasienter og det ofte tar veeeeeldig lang tid å få kontakt pr telefon og som regel såpass tid at man heller dra ned til kontoret for å bestill time der det er omtrent umulig å få de til å svarer på telefonen. I tillegg er nettsida lite hjelpsom. Når du engang har en time stenges laboratoriet så tidlig som kl. 13.00 (!) så du må alltid husk å få en legetime tidlig om dagen for å rekke å tar blod/urin prøver. De tar ikke kontakt og ikke nøyaktig informasjon om resultater over telefon. Istedenfor ber de patienter om å dra ned til kontoret for å hente et utskrift. På deres internetside stå det «Hensikten med denne hjemmesiden å gjøre det enkelt og raskt for deg å komme i kontakt med oss. Her kan du gjøre enkle bestillinger uten ventetid på telefonen». Jeg reagerer at de aksepterer «ventetid» som normalt foretningspraksis. For eksempel idag har jeg ventet fra kl. 08:34 til 08:48 på telefon for å få resultater fra en prøve som de sier jeg må hente fra legekontoret fordi de har ikke tid og forteller meg om (de gode) resultater over telefonen. Jeg bor avsides, en times kjøring fra legekontoret. Legekontoret til min man svarer telefonen med en gang og han få snakker med legen selv om resultater viser at han er «frisk som en fisk»!
(Pasient)
Utviklet Me over år. Hadde fysiske symptomer som ligger i canadakriteriene, men ingen lege og heller ikke jeg kjente til sykdommen. Jeg hadde ofte smerter i alt av ledd, utmattelse og symptomer som liknet migrene, virus på balansenerven, nakkesleng, overtøyelige ledd, betennelser rundt leddfester, ryggplager, korttidsminnevansker, orienteringsvansker, tåkesyn, dobbeltsyn mm. Gjentatte lange sykemeldinger hvor jeg kjempet meg tilbake for ikke å havne hos nav. Følte meg skamfull over å være syk så jeg stod på. Tok ekstra videreutdanninger i de gode periodene på opp til 1-1/2 år, for jobben jeg elsket. Byttet jobber, tok studiepermisjoner for å klare jobben og trimmet ekstra. Fikk angstreaksjoner fordi jeg ikke klarte det jeg vanligvis klarte. Mestret det og så fremover. Klarte ofte ikke løfte eller sette inn oppvask eller lage mat. Mistet automatiserte ferdigheter på data, ble sengeliggende og mistet tenkeevnen. Mistet matematisk forståelse og fikk lese skrivevansker og generelle forståelse. (Kvinne,57)
Jeg hadde fått store smerter og hadde nesten ingen bevegelighet i skulderen. MR viste senebetennelse og væskeansamling. Ble henvist til Ortoped. Konsultasjonen varte i totalt 5 minutt, hvorav selve skulderundersøkelsen var på ca. 30 sekund. Det ble satt kortisonsprøyte og jeg fikk beskjed om å trene meg frisk. Jeg ble stadig verre, så byttet fysioterapeut. Det resulterte i ny diagnose: Frozen Shoulder. Dette er en autoimmun sykdom i skulderen, som både er langvarig og blir verre av trening. Syns det er kritikkverdig at en Ortoped/Skulderspesialist ikke avdekket dette ved konsultasjonen. 1,5 år senere er jeg fortsatt ikke god i skulderen. (kvinne,45)
Oppdaget at min tidligere fastlege satt og så på en nettside for kjøp av kontorstoler imens jeg fortalte om min helsesituasjon. (Kvinne,39)
Jeg har fått ME av meningokokk vaksineforsøk i 1991(syk samme dag) *Så feildiagnotisert i over 10 år (psykiatriske diagnoser fra 1996, før jeg fikk riktig diagnose-ME i 2007). Får ikke gjort om feildiagnosene (psykiatriske) fra journalen. Feildiagnosen gjør at jeg ikke har forsikringer som kunne hjulpet meg mer økonomisk etter at jeg ble ufør (fikk ikke godkjent forsikring p.g.a psykiatrisk diagnose) *Har blitt ufør etter dette vaksineforsøket. (Får ingen oppfølging, hjelp eller behandling) Fikk livet totalt ødelagt, som 15 åring, etter dette vaksineforsøket, jeg er nå 40 år gammel. (kvinne,40)
Dette skjedde for kanskje femten år siden, så jeg håper ikke slike ting skjer nå. Lå på firemannsrom og legevisitten gikk. Da legen kom til hun i senga etter meg, sier han bare at hun har maks to måneder igjen å leve, og så går han videre til neste pasient imens hun som fikk beskjeden sitter i sjokk. Jeg måtte gå bort og trøste henne etterpå. Sykepleier kom etterhvert og beklaget på legen sin vegne, men skaden var jo allerede skjedd. Et perfekt eksempel på hvordan en slik beskjed ikke skal bli kommunisert. (Kvinne,39)
Det startet med Denguefeber. Et par mndr. senere kollapset kroppen. Da jeg ikke ble bedre oppsøkte jeg et privat legesenter. De konstaterte Borrelia og satte meg på to ulike antibiotika i 8 uker. Jeg ble stadig verre og utviklet nye symptomer, og spurte legen om det kunne være ME. Legen sa nei, at det var Borrelia-utmattelse. Fastlegen og SUS var senere uenig i diagnosen pga. jeg kun testet positivt på Borrelia IgM, og ikke på IgG. Men ingen kunne fortelle meg hvorfor jeg testet positivt. Et halvt år senere var jeg i kontakt med en ny lege. Han sa at tidligere infeksjoner som kyssesyke og mycoplasma kunne gi en kryssreaksjon på Borrelia IgM. Jeg har hatt begge og fikk omsider en forklaring.
Jeg endte til slutt opp med diagnosen Postviralt utmattelsessyndrom (ME), og er fortsatt syk. Er meget kritisk til hvor ukritisk den private legen skrev ut langvarig antibiotika-kur når diagnosen tydeligvis var usikker! Spesielt når jeg faktisk hadde stilt riktig diagnose fra start selv.
(kvinne,45)
Jordmor oppdaget bilyd på fosterets hjerte og sendte oss til ultralyd for dette. Jeg var i uke 37 da. Legen undersøkte meg lenge IG vel uten å finne noe som helst galt med fosteret.
3 uker senere ble vår avdøde datter født. 4 dager gammel fikk hun anfall og vi reiste først til UNN og deretter til Rikshospitalet. Hun var født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom, og legene på Rikshospitalet kunne ikke forstå at ikke dette ble oppdaget på ultralyden i uke 37.
Jenta vår ble operert i et kaotisk rikshospital i februar 2000, midt under flytting til nye riksen. Det var støvete, rotete og kaotisk. Avdelingene var spredt over alt, nyfødtintensiven var provisorisk, jeg måtte pumpe meg i en mørk og kald betongkjeller der det var vanskelig å finne rent pumpeutstyr.
16 dager etter fødsel døde vår kjæreste datter. Dødsårsak var sykehusbakterier.
(Pasient)
Tok svineinfluensavaksine i oktober 2009. Ganske fort begynte jeg med influensalignende symptomer,Lungebetennelse ble det sagt,i 2012og også i 2013 da ble det konstatert Farmers Lung.
Ble beh.m.prednisolon,og ble helt bra av denne sykdommen. Men trettheten jeg hadde vært plaget med i disse årene ble bare verre… Høsten 2014 begynte jeg å få noen skremmende opplevelser i forbindelse med søvn. «Lam» i kroppen,kunne ikke snakke og ikke åpne øynene! Dette økte både i hyppighet og lengde. På det verste hadde jeg anfall i 7,5 time! Innleggelse på sykehus ble traumatisk ,da det ikke var noen prøver de fant noe ut av,og ikke sett maken sa de. Kasteball i systemet,og følt meg mistenkeliggjort! Starta med LDN i fjor,og har nå vært anfallsfri i 1/2 år! Men fått ME diagnose nå i høst.
(kvinne,60)
2 uker etter fødsel fikk jeg ekstreme smerter i buk og rygg. Jeg kastet opp, hadde diaré og hylte av smerte mens jeg konstant var i bevegelse da å være i ro økte smertene. Klarte ikke amme. Min mann ringte legen, som ba han om å gi meg paracet og se det an. Jeg klarte ikke holde på verken Paracet eller noe annet.. Etter 12 timer var det vaktskifte og ny lege, han kom hjem til oss, så alvoret, ga meg injeksjoner og ringte ambulansen. 24 timer etter smertene startet var jeg innlagt på sykehuset. Påske og turnusleger på vakt. De klarte ikke finne kilden til mine symptomer. 48 timer etter første anfall er jeg døende, AV-blokk, sepsis, nyresvikt etc. Overlege er på påskefjellet man blir tilkalt, røntgen blir omsider tatt etter nærmere 50 timer i smerter, og en stor nyrestein åpenbarer seg. Rett på operasjonsbordet og stent blir lagt inn. Kroppen stabiliserer seg og restitueres gradvis i løpet av de neste månedene. Men, jeg ble aldri helt frisk etterpå. (Pasient)(pasient)
Det aller tyngste som ME-pasient er den tunge kampen mot systemet. Mange enkeltepisoder som til sammen blir den lange, ensomme, tunge kampen. Uvitenhet, uvilje, arroganse, inngrodde gamle ideer som ikke lenge kan forsvares i forhold til ny forskning Og uvilje til å sette seg inn i nye behandlingsmetoder. Og det aller verste, ingen system som hjelper pasienten når kunnskapen til enkeltindivid svikter. Ingen som tar kontakt med helsevesenet for hjelp burde ende opp i verre stand og dårligere livskvalitet enn utgangspunktet. Det gjør ME-pasienter stadig, år etter år. Det er hovedregelen for oss. (pasient)
Jeg er ei jente med CFS/ME. Diagnostisering med utallige undersøkelser, der jeg måtte gjenfortelle sykdomshistorien min hver gang førte til forverring i sykdommen. Det ble ikke tatt noen hensyn i forhold til å skjerme med for sanseuttrykk. Jeg lå på sykehus i en uke da jeg var på det dårligste, og mangelen på tilrettelegging gjorde meg bare enda verre i løpet av den tiden jeg var der. På sykehuset fant de ingen svar, så da var det bare å reise hjem. Da vi dro derfra var jeg så syk at jeg var redd jeg kom til å dø. Det var ingen hjelp å få, bare foreldrene mine som måtte ta vare på meg så godt de kunne. Nå er jeg heldigvis bedre og jeg har søkt om plass på mestringskurs. Opplegget ser bra ut, men det er tilnærmet umulig å gjennomføre når man går på vgs. Det forventes at jeg er sykemeldt, men krav om tilstedeværelse for å få karaktergrunnlag gjør det vanskelig. Jeg allerede gått et år ekstra på ungdomsskolen og regner med å bruke minst fire år på vgs og har ikke lyst til å utsette mer.(kvinne,18)
Da jeg for 7år siden måtte inn å fjerne livmor, og fortalte på sykehuset at jeg måtte få ro i forkant og i ettertid. At dag kirurg ikke var noe for meg pga ME. LO Legen og sa «åja, du har den nye folkesyken» men tror de skjønte alvoret da de 23 timer etter inngrepet endelig fikk kontakt med meg. Ta pasientene mer på alvor!!! Har hatt me siden 1992. (kvinner, 42)
Under utbredelse på nevrologisk avdeling for mulig ME, blei eg spurt om å stille opp som » prøvekanin» og opplæring for ansatte. Dei hadde fått nytt apparat for søvn-måling/utredning. Etter mange års kamp for å bli tatt på alvor, var eg bare glad for undersøkelsen. Eg var veldig utmatta, det var slitsomt og tungt å stille opp, men eg ville i alle fall endelig bli utreda! Etterpå spurte eg etter resultatet av søvnutredningen, men den var ikkje blitt registrert/lagra i journalen. Eg hadde bare vore ein person dei kunne vise og teste på. Etter ei veke med diverse undersøkelser, blei eg sendt heim igjen uten diagnose med dei problemene det medførte i nav-systemet. Legen hadde ikkje nåke tru på denne ME-sjukdommen. Og eg var fullstendig utslått etter alle fåfengte tester. Har seinare fått «heilt klar ME-diagnose», som ein fantastisk professor, sa. Stor takk til han, han redda livet mitt!!! (pasient)
Vært plaget med utmattelse og muskelverk siden jeg var 23. Ingen fant ut hva som var galt og da jeg var 40 år kom jeg nevrolog. Jeg hadde et håp om at hun kunne finne noe som forklarte mine plager. Hadde et lite barn da som jeg følte jeg ikke klarte å følge opp så dette var alvorlig for meg. Fortalte at jeg trodde jeg kanskje hadde ME. Da fnøys hun av meg og sa at «det er jo så trendy, det nå.»
«Og om jeg gir deg noen diagnose så blir du vel ikke noe bedre.» Gikk ut derfra i sinne og følte jeg ikke ble tatt på alvor. 2 år senere fikk jeg diagnosen fra en spesialist.
(kvinner, 45)
I lang tid mulig helt tilbake til 2009 var jeg gjentatte ganger under behandling for nyrebekkenbetennelse og antibiotikakurer fikk ny fastlege i mai-2016 gan mente det måtte være noe annet, henviste meg tilslutt til CT i slutten av juni. 30juni-16 fikk jeg diagnosen nyrekreft med spredning.. spredning fordi dette ikke ble oppdaget i tide.. jeg vet jeg skal dø tidlig og er vettskremt. Alt jeg trenger er immunterapi å kanskje få en sjanse om å leve lengre, men det synes den norske stat er for dyrt og sier NEI!! (kvinne,49)
Syns det er dårlig at Pasientreiser sender oss ut med fly og så lander vi i en fremmed by og har følgende sms å forholde oss til: «Pasientreiser bekrefter å ha mottatt bestilling på reise til behandling 16.11». Og det som møter oss er 7 drosjeselskap og man aner ikke hvilket pasientreiser har avtale med! SELVFØLGELIG kan man ikke få tak i pas.reiser, for de stenger kl 17. Noen som tenker på at vi er SYKE og snaut klarer reisa? (kvinner, 49)
Fikk me-diagnose av dr. Mette Johnsgaard på Lillestrøm 2006. Vet ikke hva som utløste me. Startet rundt 1990. Gikk til legen. Var sliten. Sturte hva det kunne være. Etter et par år fikk jeg Levaxin. Alså hadde jeg lavt stoffskife. Har brukt medisin siden. Har vær hos endokrinolog på Bærum sykehus og blitt fulgt godt opp der. Ble ufør 2006. Hadde jobbet 65%, men vinteren 2003 klarte jeg ikke å jobbe mer. Sa til meg selv: du skal klare jobben. Det ble et slit. Hadde på den tiden gamle/syke foeldre, som jeg selvfølgelig stilte opp for. Det ble mange år med mye stress. – Lever nå et godt liv. Det vil si, jeg gjør det jeg klarer. Kan ikke være med på så mye. Klarer ikke å holde på venner. Skulle gjerne vært mer sammen med barn og barnebarn. Slitsomt å handle. Heldigvis har jeg mannen min som gjør mye. Sjelden jeg lager middag. Vinteren er værst. Det er godt med frisk luft, men slitsomt å komme seg ut om vinteren. Har blitt dårligere med årene. Vondt i hodet ved konsentrasjon.(kvinne,66)
Byttet lege flere ganger, fordi jeg ikke ble tatt på alvor, og ikke fikk hjelp med utmattelse(me). Da jeg byttet til forrige lege, begynte sykehistorien å bli ganske lang. Hadde hørt og lest råd om å be om dobbeltime når du hadde mye å ta opp. Så bad om dette da jeg bestilte time hos den nye legen. Fikk beskjed om at det var det legen som bestemte, pasienten kunne ikke bare bestille dobbeltime sånn uten videre. (pasient)
Lite energi. Henvist til 3 endokrinologer, avvist pga for stor pågang hos dem.
Henvist til hypokonder-klinikk. Avvist pga for stor pågang.
«Du har fått for lite massasje og kos» – sa kommunal arbeider og kledde av seg……..
«Alle som har litt vilje blir friske», sa kommunal profesjon.
«Gjør som mor mi, tenk mindre, da blir du frisk», sa kommunal profesjon.
«Ingen vits å behandle lupus, du har jo ME», sa lege.
«- bare ligg der og lek syk du, jeg så du klarte å gå før i dag», sa sykehusansatt.
(kvinne,60)
Legen til søstra mi sa at tvillingene i magen hennes kom til å dø og at hun måtte forberede seg på å føde døde barn. Hun hørte ikke på legen og la seg på sofaen hjemme, og lå der i ukesvis til graviditeten var gått så langt at hun fikk komme inn på sykehuset med komplikasjonene i forbindelse med graviditeten. Hun fødte to barn tre måneder før termin, det ene barnet døde etter et par dager, det andre vokste opp til å bli et friskt og lykkelig barn. Den legen skulle jeg gjerne møtt og sagt et par ord til. (kvinne,34)
Jula 2012 ble jeg akutt syk med oppkast, hodepine og svimmelhet. Ble raskt dårligere og ble sendt på legevakten, fikk kvalmedempende og paracet og ble sendt hjem. To dager senere falt jeg inn og ut av bevissthet og ble kjørt på legevakt igjen. Fikk igjen kvalmedempende medisin og paracet og ble sendt hjem. Dagen etter ble jeg hentet av ambulanse og kjørt på legevakten for tredje gang, samme medisinering. På julaften var jeg nesten ikke ved bevissthet og ble sendt på sykehus. Også der fikk jeg kvalmedempende og paracet og ble sendt hjem etter et par dager.
Da jeg kom hjem ble jeg verre. Kroppen prikket og jeg mistet synet på det ene øyet. Dro til fastlegen som sa jeg hadde migrene, noe jeg aldri har hatt. Bestilte selv time til øyelege som oppdaget en synsnervebetennelse og sendte meg i MR. Denne fikk jeg aldri svar på av fastlege. I etterkant viser det seg at jeg hadde en lesjon i hjernen. Etter bytte av fastlege fikk jeg endelig hjelp, da viste det seg at jeg har neuromyelitis optica.
(kvinne,32)
Hadde halsbetennelse av verste sort, høy feber og var i veldig dårlig form. Kom til en dansk lege som ikke forsto mye av det jeg prøvde å si og som jeg ikke forsto noe av hva sa. Han sendte meg ut på gangen, jeg vet fortsatt ikke om han var ferdig med meg eller om han mente jeg skulle ta prøver. Jeg var så fortvilt at jeg forlot Karasjok legestasjon. Og ba om ny time dagen etter hos en ny lege. (kvinne,34)
Ble alvorlig syk med ME for 3 år siden. Har hatt tre leger siden den gang og må nå bytte lege igjen. Fordi jeg har en feilaktig journal blir jeg behandla som en narkoman. Fordi jeg innrømmet å ha røyket hasj som tenåring. Som nå er 9 år siden. De fokuserer kun på det og det psykiske. Og jeg får ingen hjelp! Kun av min mor, som måtte slutte å jobbe for å ta vare på sin 26 år gamle datter.(kvinne,26)
Opplevde da jeg hadde fått hjerneslag (blodpropp) etter et kirurgisk inngrep at sykehuset ikke fant ut hva det var, og jeg ble liggende i flere dager uten behandling. Det viste ikke tegn til blodpropp på CT, og jeg ble ikke sendt på mr. Etter 4 dager ble jeg overført til annet sykehus, sendt på mr og blodpropp i hjernen ble konstatert. Heldigvis gikk det bedre enn forventet.. (kvinne,53)
Oppdaget kuler i brystene og ble henvist til mammografi. Da behandlende lege fikk vite at jeg hadde fått operert inn silikon implantater skiftet hun humør og ble fiendtlig og sint.(kvinne,38)
Etter en halsbetennelse for ni år siden snudde livet fra glad og aktiv døgnet rundt, til utslitt av ingenting. Legen sa at jeg hadde fått ME og at det ville gå over innen noen år. Etter syv år med gradvis forverring satte jeg foten ned og ba om en utredning på Haukeland. Jeg måtte gå et år til psykolog for å utelukke psykisk sykdom. Sannheten var at jeg da var ganske langt nede men måtte overbevise meg selv om at alt var bra i frykt for at jeg ikke skulle få henvisning til utredning. Så deretter henvist og måtte vente nesten ett år til. Dagen på Haukeland opplevdes som en stor skuffelse, og diagnose ble gitt etter noen dager. Så fire nye måneder i kø for å få vite grad av ME på Nordåstunet. Jeg står i køen ennå, og gruer meg til fortsettelsen. Livet er tomt og ganske meningsløst. (kvinne,38)
Selv om jeg var så dårlig at jeg såvidt klarte å stå på beina klarte jeg å karre meg til legetime, jeg tenkte det var en fordel om legen faktisk så meg på det dårligste. Overlegen så at jeg gråt og istedet for å tro meg når jeg sa at jeg var dårlig og hadde vondt, mente han jeg var deprimert. Overlegen mottok 3 telefoner på mine 10 min og spurte meg veldig få spørsmål. Han undersøkte meg ikke, bortsett fra å ta blodtrykk og blodprøver.(kvinne,32)
Jeg kjente meg dårlig og hadde mange infeksjoner I starten av 2000 – tallet samt borrelia. Jeg jobbet, men hadde dager innimellom hvor jeg ikke klarte å komme meg opp av sengen. Jeg sa til jobben at jeg hadde omgangssyke fordi da visste jeg at de sa hold deg hjemme. Men sannheten var at jeg følte meg så trøtt I kroppen og rar I kroppen at jeg ikke orket. Turde ikke si det. Jeg jobbet mm. Men etter en stund så kjente jeg at det ble mer og mer vanskelig å jobbe. Jeg ble 50% midlertidig ufør I 2006. Jeg holdt ut, men jeg følte jeg strevde og presset meg. Det gikk mange år med fordømmelse og undersøkelser før diagnosen ME og endelig 100% ufør. Etter mange år med kamp så var det ingen skam lenger. Jeg var sengeliggende og pleietrengende men så ble jeg bedre og vi fikk hjelp til å bli gravid. Jeg fikk alle komplikasjoner som finnes sykehuset behandlet meg ille og truet med barnevernet. Nå måtte jeg komme meg opp av rullestolen for nå var jeg mamma. ME er tøff på mange måte med en stor sorg. (kvinne,34)
I år har jeg fortalt fastleger og min gynekolog om store blødninger og feber under mensen. Økende smerter over år. Spurt om feber er årsak til bekymring. Ingen svar, snakkes vekk. Store nr. 2 doproblemer. Forteller de er verre under deler av syklusen. Ingen fornuftige svar på det annet enn irritabel tarm og at det kan bli noe påvirket av hormoner. Når det virkelig er nok maser jeg meg til spesialistbesøk og får mumlet ut en diagnose. Adenomyose (samme familie som endometriose), men ingen tiltak, ingen råd. Spør og spesialist ler. Gå tilbake til legen din og få hormoner! (Når hjap de på feber f.eks.?) Må be om journalutskrift for å få navnet på diagnosen jeg ikke kunne høre.(pasient)
Sleit med utmattelse over fleire år. Blei henvist til Endokrinolog, og tok ein del prøver, men kom ikkje noko særlig ut av det. Blei ikkje funne noko spesifikt feil, men klarte ikkje å jobbe. Bad om å få prøve b12, i håp om at det kunne hjelpe. Nei, det var for dumt, sa legen, han visste ikkje eingong kva han skulle begrunne det med i papirene, sa han. Seinare bad eg om utskrift av journalen. Der stod prøveresultatene av blodprøver :B 12- nivå var ganske lågt, og laboratoriet anbefalte utprøving av B12-injeksjoner. (I ettertid har eg fått diagnosen ME.) (kvinne,50)
Dagkirurgisk inngrep. Siste som ble operert – den som fikk kortest tid til «å våkne opp» før hjemturen. Dette til tross for en diagnose som krever litt ekstra hensyn. Sykepleier maser meg ut av senga enda jeg sier at det føles som om bena klapper sammen og at det ringer i øra. «Det blir så godt å komme hjem». Jeg tror ikke dette går. «kom igjen, du går denne veien». Jeg sendes avgårde i ganger jeg ikke klarer å se for meg skikkelig. Klarer ikke orientere meg. Det er tåke, jeg er tørr i munnen, gele i beina og lydene er rare. Det står en gruppe sykehusansatte i gangen. Blir stoppet og føler jeg svaier. Det var visst kirurgen som forteller meg om inngrepet. Bli ferdig, bli ferdig tenker jeg inni meg, ellers svimer jeg av. Jeg må få satt meg! Klarer ikke konkret få med meg hva som ble sagt. Kaster opp utenfor hovedinngangen til sykehuset. Hvorfor ser – og hører ikke fagfolk at pasienter ikke har kommet seg av narkose skikkelig? Ikke pleier og ikke kirurg?(pasient)
Jeg var tidligere en aktiv og arbeidsom kvinne, som dessverre har fått ME diagnose. Dette etter å ha hatt mange forskjellige symptomer i åresvis, som sakte men sikkert har ballet på seg, samtidig som jeg har gitt avkall på ting underveis, les aktivitetstilpasning, til å bli ganske husbonden.S ymptomene er mange med dertilhørende utredninger. Et ganske anderledes liv, for en som har jobbet siste 25 årene med å hjelpe andre mennesker i ulike livssituasjoner. Jeg måtte legge ned bedriften min, avslutte hobby virksomheten min, selge hestene mine, innskrenke alt sosialt og innta sofa/sengen. Og på toppen av det hele bli utsatt for NAV og deres lite proffe måte å møte mennesker i en utfordrende livssituasjon på. Det å ha ME er ingen dans på roser. Det å ikke bli trodd og bli mistenkeliggjort er en ekstra byrde. Jeg håper samfunnet kan ta oss på alvor, møte oss med respekt og hjelpe til så vi kan få en ok hverdag. Men ikke nevn Lightning Process, jeg er selv kognitiv terapeut og ME sitter ikke mellom ørene. (kvinne,52)
Startet i en alder av 21 i -97 å søke hjelp for symptomer som allerede da begrenset meg, men som jeg overstyrte på oppfordring. Først 2014 fikk jeg 3 diagnoser som bekreftet mine symptomer. Disse er mulige å leve godt med når man vet man har dem. Før 2014 ble jeg, og blir tildels fortsatt, bagatellisert, ledd av og grovt feilbehandlet. I en alder av 40 er jeg ufør og alene. Har 40000 under fattigdomsgrensen i årlig trygdeutbetaling. Tung feilmedisinering forstyrret hormonsystemet, satte igang tidlig overgangsalder allerede som 33-34-åring, er barnløs. I vår ba jeg spesifikt om stoffskifteprøver, fastlege sa resultat var ubetydelig. Forrige uke bekreftet annen lege at de er høyst unormale og krever utredning og langsiktig oppfølging. Byttet fastlege, igjen. Hadde ikke vært ufør med ødelagt liv, og for samfunnet en ren økonomisk belastning, om helsevesenet gjorde jobben sin. Jeg har diagnoser som lar seg behandle, min helse kunne vært god idag. Jeg ønsker et normalt liv, blir forhindret.(kvinne,40)
Hei, for 2 år siden, fikk jeg en kreftdiagnose. Jeg hadde en svulst i urinblæren. Det ble gjort et forsøk på å fjerne svulsten ved sykehuset i Fredrikstad. Dette nyttet ikke. Fikk cellegift og ventet ikke mer enn 2 mnd. På operasjon. Denne ble utført ved Aker sykehus. Vellykket. Jeg var så lykkelig.
God oppfølging hele veien. God forklaring på hva som skulle skje og hvordan. Kan ikke annet enn fullrose det norske helsevesenet. Kanskje jeg bare var heldig?
(kvinne,63)
Aldri i mitt liv har jeg opplevd så mye avisning av helsevesen etter at jeg fikk diagnose ME. Når man blir henvist av fastlege til smerteklinikk i håp om å få hjelp…men blir møtt i døren med «beklager,vi behandler ikke folk med ME her. Samme er det hvis man oppsøker lege med andre symptomer,det blir puttet rett i ME-sekken. Leger som «himler»med øynene når du sier ME..forferdelig. Jeg har ikke bedt om å få ME…men de fleste leger får det til å høres slik ut!(kvinne,45)
 
Hadde mista rehabiliteringspenger fordi eg ikkje fekk ME-diagnose. (denne diagnosen fekk eg seinare, etter mykje slit rundt i systemet) Hadde fått innvilga rehabiliteringsopphold, og søkte om å få dekka utgifter for opphold, siden eg var uten inntekt. Fekk avslag fordi eg tidlegare på året hadde hatt penger på konto, og burde derfor ha planlagt bedre. Desse pengane, 10.000,- hadde eg brukt til å skifte ut amalgamfyllinger i tennene, i håp om at det kunne hjelpe. Fekk jo ingen hjelp av legene. Fortalte det til saksbehandler på nav. Ja, det var kanskje meir for pynten si skyld, meinte ho… Og HO hadde IKKJE råd til bil! , sa ho. (kvinne,50)
…etter å ha fått diagnosen ME, satt av spesialister og et tverrfaglig team på sykehus, etter de strengeste Canadakriteriene (noe forøvrig ALLE burde følge), blir jeg fremdeles liten når noen spør meg om hva som feiler meg. Jeg var innom akutten med svært syk søster, og fikk spm av vakthavende lege der. Da jeg svarte, himlet han med øynene og gikk ut. Jeg har også vært borti to legestudenter som lurte på det samme i forbindelse med utredning av astma på min sønn. Da jeg svarte ME, moderat til alvorlig, om hva det ville koste meg i ettertid å være med sønnen til legen, oversatte han ene til den andre (som snakket kun engelsk), og forklarte at ME er en psykisk lidelse, og dette hadde ingenting med astma å gjøre. Dette skjer i Norge. I et land hvor TRE av verdens fremste forskere har kommet fram til at ME er uten tvil en alvorlig fysisk nevrologisk sykdom. Har aldri følt meg så krenket. Å måtte sitte og forsvare min egen sykdom til fremtidens leger i 2016.(kvinne,37)
Hadde mista rehabiliteringspenger fordi eg ikkje fekk ME-diagnose. (denne diagnosen fekk eg seinare, etter mykje slit rundt i systemet) Hadde fått innvilga rehabiliteringsopphold, og søkte om å få dekka utgifter for opphold, siden eg var uten inntekt. Fekk avslag fordi eg tidlegare på året hadde hatt penger på konto, og burde derfor ha planlagt bedre. Desse pengane, 10.000,- hadde eg brukt til å skifte ut amalgamfyllinger i tennene, i håp om at det kunne hjelpe. Fekk jo ingen hjelp av legene. Fortalte det til saksbehandler på nav. Ja, det var kanskje meir for pynten si skyld, meinte ho… Og HO hadde IKKJE råd til bil! , sa ho. (kvinne,50)
Er sterkt invalidisert av ME og har mye smerter knyttet til sykdommen. Derfor håpet jeg og fastlegen min at jeg kunne få komme til en smerteklinikk for å finne en kombinasjon av smertestillende som kunne fungere, så ikke alt jeg har av krefter brukes på å håndtere smerter. Jeg ble henvist til Magnat og ventet vinter og votter på svar. Denne uken kom det: «Vi har vurdert søknaden i vårt tverrfaglige team.
Den avslås med begrunnelse av at pasientens grunnlidelse hører hjemme i en annen spesialitet. Vi har ikke den nødvendige kompetanse på dette området.»
Sendte så en epost til SMI og spurte om ME-pasienter ble ekskludert fordi vi har ME. Svaret var kort og kontant: Vi behandler ikke ME-pasienter. Det har blitt et stort problem at vi ikke får nødvendig helsehjelp fordi så mange leger tydeligvis ikke skjønner og nekter å sette seg inn i hvor mye tilleggsproblemer den bringer med seg.
(kvinne,46)
Rehabilitering på Hauglandssenteret. Hadde gløymt medisinene mine (som følge av ME og konsentrasjonsvansker) og det tok ei veke før senteret fekk tak i medisiner. Var derfor ganske dårlig i starten av oppholdet. Brukte medisiner som må trappes gradvis ned. Men viktig for meg å få utbytte av oppholdet, og begynte så vidt å kjenne bedring mot slutten av innvilga opphold. Bad om ei veke til, siden eg ikkje hadde mulighet til å få til dette på egenhånd. Heilt uaktuelt, ingen ville vurdere. Bad om møte med lege, og ville ha sykepleier med som «vitne». Prøvde å forklare viktigheten av litt lenger tid, men det var god dag mann økseskaft i samtale med legen, spurte sykepleier om ho forstod kva eg meinte, fordi dette var kjempeviktig for meg, men ho satt og såg rett fram ut i været og turte ikkje svare. 4 veker var av erfaring best for pasientgrupper som meg, sa legen. Eg hadde ME, men han hadde forandra diagnosen min til nevrasteni, og nekta å endre då eg påpekte feil. (pasient)
Opplever at flere fastleger sier «huff, det er ille du skal ha det sånn» og lar seg stoppe av avslag på sykehushenvisning på tynt grunnlag. Deres egen slette jobb med henvisningen. Videre kommer utsagn som «det er ikke så lett» fordi sykehusene er så ditt og datt. Dobbeltkommunikasjon! Er det ille, så er det «lett» å skrive en bedre henvisning. Det er i alle fal ikke lett for pasienten på egenhånd å få den hjelpen som fastlegen skal sørge for og sitter med nøklene til.(pasient)
Har Sjøgrens og ME. Litt dårlig kombinasjon, da Sjøgrensen krever at jeg er aktiv for å unngå å bli dårligere mens ME’n gjør meg dårligere når jeg trener. Dette skaper utfordringer for meg når jeg trenger fysioterapi.
Opplever ofte at fysioterapeuten ikke har kunnskap om ME. Det legges opp til ambisiøse treningsprogramer jeg ikke har energi til å gjennomføre. Når jeg prøver å forklare, får jeg høre at jeg er lat og at de da ikke kan hjelpe meg. Dette til tross for at jeg forteller at før jeg fikk ME trente jeg aktivt 3 dager i uken og at jeg nå gjør enkle øvelser hver dag og prøver å komme meg på varmtvannstrening en gang i uken. Jeg har også møtt fysioterapeut som mente krabbing var måten å bli frisk fra ME. Så jeg har krabbet hver dag frem og tilbake på yogamatta mi, men har fortsatt ME.
Det er trist å møte så lite kunnskap om ME og bli behandlet så respektløst.
(kvinne,48)
Lang kamp for å få diagnose og godkjennelse fra NAV. Fekk endelig ME-diagnose og skulle prøve å bygge meg opp igjen til der eg var før eg fekk kontakt med nav og resten av «systemet». Fekk innvilga opphold på Hauglandssenteret. Lite tilpassing til mine behov, hadde best nytte av svømming, men begrensa tilgang pga. plassmangel. Enkelte treningsformer gjorde vondt verre, bl.a. «Kroppsbevissthet» der vi stod beint opp og ned heile økta. Noko av det som me-pasienter blir dårlig av. Tilfeldigvis fekk eg sjå at min hardt tilkjempa diagnose var endra til nevrasteni. Legen nekta å endre til ME, ein diagnose eg hadde fått av professor Nyland på Haukeland s.hus.(pasient)
Ba om utskrift fra journalen i skranken ved revmatologisk avdeling ved Haukeland sykehus fordi jeg hadde fått et kryptisk brev om forandringer i hjernen etter scanning. Ikke patologisk stod det, men eller skjønte jeg ingenting av brevet og heller ikke fastlegen kunne forklare noe mer. Hva skal du med dette ble jeg spurt – selv hadde jeg aldri spurt etter journalen min kunne dame i skranken fortelle meg. Ble så overrasket at jeg ikke fikk sagt et ord. (kvinne,59)
Var innlagt på Haukeland sykehus gastrologisk avdeling i 2006/2007 til sammen 7 mnd med akutt bukspyttkjertelbetennelse. Myye smerter og alvorlig tilstand, smertelindring med morfin. Høsten 2006 opplevde jeg plutselige smerter i overkroppen og skulder – så sterke at jeg bare klarte å hyle til tross for at jeg allerede hadde mye morfin i kroppen. Det ble tatt EKG og jeg fikk beskjed om at det bare var angstanfall. Neste dag gjentok det samme seg – denne gang fikk jeg beskjed om at det var luftsmerter. Flere år senere da jeg var under utredning for ME, kom en hjertespesialist til meg og sa hun hadde sett gjennom journalen min og kunne fortelle at jeg hadde hatt to hjerteinfarkt. PGA utmattelsen klarte jeg ikke å summe meg og stille et eneste spørsmål om hvordan dette kunne være mulig, men jeg sa jeg visste når det må ha skjedd og at jeg hadde en mistanke som altså ble avfeid av legene på sykehuset. Kan legge til at informasjonen generelt var elendig på denne avd og legen meget ubehagelig.(kvinne, 59)
Var henvist til reumatolog av fastlege. 5 timers kjøretur ble «belønnet» med et møte med en reumatolog som nærmest skjelte meg ut, og ikke undersøkte meg. Setningene «Du har ingen alvorlig reumatisk lidelse jeg kan hjelpe deg med. Det finnes mange andre avdelinger da, psyk for eksempel» har brent seg fast i minnet. Fikk time til annen reumatolog ved et annet sykehus i underkant av et år senere – ble godt undersøkt, lyttet til og diagnostisert. Likevel må jeg si at møtet med den første reumatologen påvirker fortsatt mitt forhold til spesialistleger nå nesten 8 år senere. (kvinne,34)
Sleit i mange år for å få ME- diagnose. Prisgitt leger for å få hjelp i NAV-systemet blei det mange slitsomme kamper. Hadde på eget initiativ begynt i privat gruppeterapi, i forsøk på å sjå om eg kunne bli bedre, så hadde kontakt med psykolog som også jobba i offentlig helsevesen på dagtid. Han hadde kjennskap til individuell plan, og foreslo at eg skulle be om det, for å få litt helhetlig tenking, og letta presset på meg sjølv. Ingen ville sette igang arbeid med plan. Saksbehandler på NAV spurte » hva er det ?». Bad då om å få snakke med sjefen hans, han ville ikje lage plan. Usikker på kvifor. Fastlegen ville heller ikkje, fordi han ikkje fekk ekstra betalt for dette arbeidet.(kvinne, 50)
Fikk kyssesyken i 1996, 2.klasse på gymnaset, var borte fra skolen og sengeliggende 3 mnd. Kom meg aldri tilbake til slik jeg var før. Ble sett på som lat og giddaløs selv om jeg jobbet så hardt jeg kunne. Fikk diagnosen etter mange års slit og utredning. Mistro og mangel på kunnskap i helsevesenet og i samfunnet. En kamp med NAV som nesten tok kontakt knekken på meg. Nå er jeg uføretrygdet.. 20 år som alvorlig syk. Ligger store deler av døgnet. Sliter med store smerter, PEM, utmattelse og kognitivsvikt mm. Blir fortsatt ikke trodd av alle. (kvinne,37)
Ble innlagt akutt, men endte opp med å sitte to dager og vente i en stol på undersøkelsen. Jeg visste alt hva smertene skyldes, men legen ville ikke høre på meg og avventet undersøkelsen. Siden de ikke visste hva det var kunne de ikke tilby noe sterkere enn paracet. Siden jeg visste at det ikke hadde noen virkning takket jeg nei. Da undersøkelsen til slutt bekreftet det jeg alt hadde sagt fikk jeg beskjed om at det nok ikke var så vondt siden jeg ikke tok imot paracet. Skrev meg ut med lærdom at legene faktisk ikke er der for å hjelpe meg. Kommer ikke til å oppsøke lege neste gang!(kvinne, 40)
Så utmatta at eg ikkje klarte jobben min lenger. Sleit med å få sykemelding, henvisninger og prøver, ein periode måtte eg bestille time til psykolog kvar gong eg hadde hatt legetime. Fortvilelsen var stor. Etter fleire legebytter, slapp eg kjempa for sykemeldinger, men tida hadde gått, så kampen blei no mot nav. Blei henvist til til Haukeland, nevrologisk, og utredning der med tanke på ME. Konklusjonen overlevert i 2min fra ein overlege, som opplyste at han ikkje fann noko som kunne forklare utmattelse. Men kva med ME, då? Ja, han forstod eg tenkte i dei baner, men det stemte ikkje med sjukdomsbilde (sa han på veg ut dørene, vel vitande om at formålet med ein spesialistuttalelse no var avgjørende om eg fortsatt ville få rehab eller måtte på sosialen.) Det blei sosialen. Til eg sjølv tok kontakt med ein lege på samme avdeling, og fekk diagnosen ME. Legen fortalte at kollegaen ikkje trudde på denne sjukdomen. Den same kollegaen som lot som om han seriøst hadde vurdert ME. (kvinne,50)
Ferdig operert tykktarmskreft ! Ferdig med cellegift! Hadde akkurat vært på kontroll og tatt ny bilder! Fikk tlf om og komme inn på time på sykehuset dagen etter! Måtte dra og ta blodprøver som måtte sendes direkte samme dag! Livredd og utrolig mange tanker om at nå har kreften spredd og livet er over! Da jeg kom, viste seg at jeg hadde havnet i feil bunke ved en feiltagelse! Man gjør ikke sånne feil med en kreftpasient!(kvinne, 44)
Har operert flere ganger for en tarmsykdom. Det blir mange legeundersøkelser før og etter. Med ny lege hver gang !! Ny kirurg som ikke kjenner min historie og ikke har operert meg. Han har selvsagt ikke tid til å lese min journal eller spør meg om min historie. Det blir utrygt og ingen kommunikasjon Ingen helhet i behandlingen Som jeg har fått merke på kroppen Er pasient ved Ahus. (kvinne,60)
Jeg har i noe år vært alvorlig syk, og i lange perioder husbunden også, med flere alvorlige sykdommer. Tidligere var jeg såpass heldig at jeg kunne ha kontakt med fastlegen via mail (med sikker innlogging). For et par år siden ble denne muligheten tatt bort, en kunne ikke nå legen via skriftlig kommunikasjon. Pga. sykdom klarer jeg svært sjelden å snakke noe videre i telefonen, men det ble jo da eneste muligheten. Når jeg ikke kommer meg ut av huset, jeg blir bare sykere av å måtte oppsøke legekontoret, så blir det jo til at jeg utsetter lengst mulig å oppsøke legekontoret. Ofte er det jo spørsmål legen kan svare på uten å måtte ha meg inn på kontoret.
Nå har legekontoret innskrenket enda mere, det er ikke mulig å nå legen via telefon heller lenger. «Jeg måtte da skjønne at legen kunne ikke kaste bort tid på å snakke med pasientene i telefonen». Jeg har tidligere hatt lege hjem til meg, fordi jeg ikke klarte oppsøke legesenteret. Nå vet jeg ikke når jeg kommer meg til lege.
(kvinne, 41)
Førstegangsfødende sendt fra Alta til Hammerfest sykehus, under fødselen viser det seg at bekkenet er for trangt, hodet på barnet kommer ut men ikke resten. De var hjelpeløs, flaksen var at der var en lege på besøk som fikk knekt armen på barnet og dratt han ut. Barnet blir lagt i egen seng hvor pleierne legger ei varmeflaske i senga og brenner barnet. (kvinne,59)
I 2012 fikk jeg henvisning til å ta bilder av begge mine hofter. Denne henvisningen ble overprøvd av en radiograf, så bilder av hofter ble ikke tatt. Jeg gikk med veldige smerter som ingen smertestillende tok. Da jeg skiftet fastlege og hadde gått hos henne i ca 1 år, og fått noen kortison sprøyter som hjelp i små perioder, henviste hun meg til nye bilder av begge hoftene (sommer 2014) Resultatet ble at begge hofter måtte skiftes på bakgrunn av artrose og også andre skader i hoftene. Der hadde jeg gått i mange år med store smerter som kunne vært unngått om ikke en radiograf (3 årig utdannelse) hadde overprøvd legens henvisning. De dekket seg bak «dette er rutinene vi har». I dag ett år etter siste operasjon er jeg så å si helt uten smerter fra hoftene og livskvaliteten er blitt så mye bedre.(kvinne, 53)
Førstegangsfødende blir sendt fra Alta til Hammerfest med store smerter, der blir smertene ignorert, de sier ho overdriv. Etter press fra familien blir ho operert – keisersnitt, mister mye blod, blir lagt i respirator, I ettertid beklaget legene, under operasjon var det mye roping, de visste ikke om de hadde blodforstoppende middel. Ett under at pasienten overlevde. (kvinne,59)
Ble operert tiltross for at epiduralen ikke virket og anestesilege var gått hjem. Brukte lokalbedøvelse og likegladsprøyter. Dette ble ikke jornalført og jeg ble ikke innkalt til kontroll. Dette måtte jeg ordne selv. Ikke noe var notert i journalen.(kvinne, 65)
Er på skogstur, blir bitt av flått. Dagen etter har jeg utslett, føler meg dårlig, og drar til lege. Viser utslettet, tar blodprøver og legen konkluderer ned kyssesyke. Jeg forblir dårlig og blir henvist til spinalpunksjon og utvidede blodprøver, ingen funn, noen mnd senere, blir det på ny tatt spinalpunksjon og blodprøver, ingen funn denne gangen heller. En tredje spinalpunksjon blir tatt etter ca et år, denne gangen ber jeg om utskrift fra alle prøvene. Alle tre gangene var det positive prøver for borreliose, både i spinalvæsken og i blodet. Ingen behandling ble gitt. Jeg er fortsatt syk. (mann,40)
ME, G 93.3, som følge av svineinfluensavaksinen, Pandemrix, i 2009.
Mangler oppfølging fra et helsevesen med lite kunnskap om diagnosen.
Søker pasientskade erstatning og yrkesskadeerstatning, har så langt fått avslag med begrunnelsen at det ikke er noen kjent sammenheng mellom vaksinen og ME . Dette selv om tre har fått medhold og over 200 har meldt inn klage.
(kvinne, 56)
Jeg opererte ut mandlene når jeg var 10. Pga. en feil kirurgene gjorde resulterte det i at såret gikk opp flere ganger og jeg måtte opereres på nytt 5 ganger. Jeg mistet mye blod alle gangene, og den ene gangen måtte jeg ha blodoverføring. Sykehusoppholdet etter operasjonene var som psykologisk terror. Sykepleiere kom inn til alle døgnets tider og tok blodprøver av meg uten en gang å ha presentert seg selv, eller sagt hva de var der for. De bare tok armen min og stakk sprøyten i. Det var også en hendelse hvor en sykepleier skulle sette veneflon på meg. Hun var ekstremt klønete og det var veldig smertefullt. Etter en hel time hvor hun hadde prøvd og feilet, fikk moren min omsider noen andre til å gjøre det. Da kom det fram at hun var sykepleierstudent og aldri hadde satt veneflon før, men de skjønte ikke hvorfor det gjorde noe at en student fikk øve seg på et barn. Jeg opplevde alt som ekstremt traumatisk, men sykehuset har aldri bedt om unnskyldning for dårlig og feil behandling. (kvinne,28)
Jeg føler man ikke alltid blir tatt seriøst. Jeg har vært syk i mange år og har tatt 2 stomiopperasjoner. Noen ganger får man beskjed om at det er mange måneder ventetid. Og når man først har kommet til timen er det ikke alltid det vises interesse eller kunnskap. Føler at dette er et problem for meg som har mange spørsmål. Jeg er diagnosert morbus crohn. Måtte bytte fastlege for at han ikke visste hva denne sykdommen var.(mann, 27)
Da jeg ble syk, ble jeg sent i parterapi. Legen ble selv skilt pga barn med autisme, og mente jeg var deprimert av den grunn. Jeg byttet lege etter å ha blitt henvist en presteutdannet, som anbefalte meg å fokusere på symptomer for å få hjelp. Fikk da en «hypokonderlignende» diagnose. Byttet lege og hadde lavt stoffskifte, som jeg hele veien hadde trodd. Ble ikke bra og ble henvist til endokrinolog som gav meg diagnosen ME. Jeg ville ikke tro han og fortsatte jakten på å bli frisk: Måtte etter 4-5 år innse at spesialisten hadde rett. Selv min dyktige fastlege tror meg ikke helt, derfor forteller jeg bare om de bedre dagene. Når jeg prøvde å fortelle hvor dårlig jeg faktisk er, la han det på parforholdet og barna. Men det er ikke det som er problemet! Jeg vil leve og gjøre vanlige ting, Dessverre vil ikke kroppen det foreløpig. Men jeg skal vinne til slutt! Jeg vil ut og leve livet mitt! (kvinne,43)
Lå i mørket i over to år før jeg igjen klarte litt etter litt. Har vært syk i 9 år, å er nå ufør med sykdommen ME. Håper på god forskning og medisiner, så man kan få livet tilbake. Det jeg trodde bare var en sykdom som skulle gå over, tok ifra meg jobben som sosionom, venner, muligheten å starte egen familie. Sykdomen tok så mye, også muligheten å være selvhjulpen ved å kunne handle alt av matvarer selv, å ha styrke nok til å bære varene hjem etterpå.

På en god dag kan man være med venner og familie på deres aktiviteter. For resten av tiden går livet til å hvile fram bedre tider. Syns det er veldig rart at sykdommen enda er så ukjent for politikere og delvis helsepersonell, å at det gies forholdsvis lite, riktig oppmerksomhet. Fokuset bør ligge på det biomedisinske.(kvinne, 36)

Hadde syklet av og slått ryggen veldig i en stein, og hadde store smerter. Kom inn til vakthavende lege, som fnyser og sier jeg bare får bevege hodet litt fra side til side noen ganger om dagen. Blir sendt hjem. Har siden dette hatt store smerter. Noen år senere blir det tatt bilder av overkroppen i en annen anledning, og det blir funnet to gamle og feilgrodde brudd i brystryggen. Har spurt om journal fra vakthavende lege jeg var hos første gangen, det finnes ikke. (mann,42)
Har øresykdommen mb meniere. Har i mange år hatt denne plagsomme sykdommen på et øre, men opplevde at også det andre øret ble sykt. I konsultasjon med ønh spesialist foreslår han å starte opp med en medisin, jeg sier at jeg står på denne medisinen allerede og har gjort det i flere mnd. Det er fint sier hxn, da prøver vi det i 3mnd, og jeg ender opp med en resept på noe som ikke har hatt effekt. Til slutt henviser han meg til vurdering for høreapparat, jeg er døv på et øre og hører dårlig på det andre. Jeg har i 9 år hatt høreapparater, og hadde senest fått nye 4mnd i forveien på samme sykehus/avdeling.)(mann,43)
Jeg ble ME-syk som 20-åring og har derfor fått godt innsyn i helsevesenet. Mest av alt, kunne jeg ønske at min historie inneholdt flere gode historier enn dårlige. De gode historiene er forsåvidt ting andre pasientgrupper tar som en selvfølge. Som et minimumskrav.Jeg blir sett ned på, blir ikke tatt alvorlig. Får ikke hjelp til smertelindring fordi «jeg er for ung til å ha slike smerter». Jeg er en kasteball som faller i mellom alle stoler, og ingen vil ha noe med meg å gjøre. Og det at jeg er psykisk frisk og ingen historie med psykiske problemer noen gang, gjør at de ikke fatter og begriper hvordan jeg kan være syk. Selv om forskningen á la 2016 og Institute of Medicine sier ME er fysisk, alvorlig og kronisk. Jeg får ikke hjelp, og det samme opplever så mange andre med samme sykdom. Det er vondt og traumatiserende å bli møtt slik av en helsevesenet som man stoler på er der når man blir syk. Alt jeg ønsker er å bli behandlet verdig. Med respekt og på mitt nivå. Som en person… (kvinne,24)
Jeg var på Nevrologisk avdeling pga Me. Jeg ville så gjerne ha hjelp til å fungere best mulig i hverdagen og spurte de om det ikke fantes noen plasser som kunne hjelpe meg. Jeg fikk da beskjed om at sånne plasser fantes ikke og legen snudde dataskjermen mot meg med beskjed om at jeg kunne gå hjem å finne meg en hjelpegruppe på Facebook. Jeg gikk fortvilet hjem igjen og begynte selv å søke etter plasser som kunne hjelpe. Jeg ble ganske paff da jeg kom over en egen ME poliklinikk underlagt nevrologisk avdeling ved samme sykehus som jeg nettopp hadde vært å spurt om hjelp. Ikke rart at folk ikke får den hjelpen de trenger når ikke engang de som skal hjelpe deg vet om at den finnes 🙁(pasient)
Fikk stilt diagnose M.E som 50 åring etter diverse traumer (fysisk og psykisk).Diagnosen ble stilt av en spesialist. Min fastlege nekter å godta diagnosen. Jeg ba om henvisning til M.E-senteret OUS. Henvisningen var så dårlig skrevet at det lyste avslag lang vei. Jeg sliter med kraftige smerter i muskler, ledd, hodepine (migrene) og lys- lyd-sky. Jeg er i 100% jobb men det er en kamp!!! Tar ikke sjansen på sykemledinger…frykter NAV. Orker ikke bytte fastlege da jeg frykter en ny kamp for å bli trodd og det har jeg ikke krefter til. Hobbier og fritidsaktiviterer har jeg måttet slutte med (jakt- fiske og friluftsliv). (mann,56)
Som me pasient har du kun fastlegen din å forholde deg til. Om du har parkinson eller ms fks. Har de spesialister som ser hele sykdommen med sin spesialistkompetanse. Fsstlegen min sier som sant er at hans tjeneste er et lavterkel tilbud. Jeg har vært syk i 5år. Ble akutt veldig syk, ettet noen mnd. Klarte jeg å være ute noen timer. Nå har jeg hatt sterke symtomøkninger over tid. Det gadde vært fint å hatt en spesialisthelsetjeneste å henvede seg til for å få adekvat hjelp til alt fra smertelindring til forsåelse for hva som skjer med kroppen.(pasient)
Jeg har ME – en alvorlig, kronisk sykdom som påvirker alle kroppens symptomer. I mage tilfeller er sykdommen invalidiserende, og selv de friskeste har funksjonsnivået senket med minst 50% Sykdommen kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring som kan være lamngvarig og alvorlig. Det finnes ikke noe helsetilbud for denne gruppen, ingen «ologi» eier diagnosen, og det er helt tilfeldig hvilke avdelinger på sykehus som tar imot til utredning, og det er mer enn ett års ventetid mange steder. Etter utredning er det noen pasienter som får tilbud om mestringskurs – jeg fikk ikke. Etter det – ingen oppfølging, ingen behandling.
Jeg har opplevd at leger ikke tror at sykdommen finnes, at jeg er at eller deprimert. Min datter har også ME – hun var nylig hos en fysioterapeut som ba henne trene. Det er stor uvitenhet om sykdommen blant helsepersonell, og mistenkeliggjøring og mistro mot pasientene – som må slite med både sykdom og det å ikke bli sett eller tatt på alvor.
(kvinne,55)
Jeg var 16 år da jeg i 1976 første gang besøkte lege på grunn av menssmerter. Det tok 13 år å få diagnose på endometriose, da var jeg så dårlig at jeg ofte var borte to dager i måneden fra jobb.
I mellomtiden opplevde jeg å få høre at jeg ikke måtte bry meg så mye om smertene, og at det var min egen feil at jeg hadde smerter fordi jeg hadde ventet så lenge med å få barn (jeg var 23).
Når jeg først fikk diagnose gikk det bra, har nå vært operert fem ganger, til slutt fjernet livmor.
Fremdeles er det mange med endometriose som møter slike holdninger, og det tar lang tid å få diagnose.
(kvinne,55)
Har en sønn med ADHD, han hadde samtaleterapi i tillegg til medisinering da vi bodde i Oslo. Ved flytting til Buskerud ble han overført til Drammen BUP. Psykiater sa ut fra journal, uten å ha snakket med gutten, at min sønn skulle overføres til fastlegen for medisinering og samtaleterapi skulle stanses. Etter mye om og men fikk jeg snakke med psykiateren uten at sønnen min var til stede. Jeg ba ham revurdere av to grunner – sønnen min på 12 selvskadet, og jeg har ME, og fant det en utfordring å mestre egen sykdom og samtidig hjelpe min sønn. Fikk ikke gehør.
Da jeg fikk se epikrisen som ble sendt til fastlegen sto det: «Mor har PSYKISKE problemer og har problemer å gi tilstrekkelig omsorg.» Jeg gikk ut fra at epikrisen var basert på journalen, klaget, og ba om at journalen ble endret. Det ble den – og da viste det seg at mine såkalte «psykiske problemer» ikke sto i rapporten, men nå sto det: «Mor har gått usedvanlig langt for å påpeke at hun ikke har psykiske problemer».
(kvinne,55)
Blev gravid med första barnet efter en lång process med ivf. Samma dag som jag testade positivt kom kvalmen och efter 3 veckor på badrumsgolvet och en viktnedgång på över 7% på två dagar fick jag diagnosen Hyperemesis Gravidarum. Mötte vid min andra sjukhusinläggelse vid Sykehuset i Telemark en gynekolog som sa att hon varit gravid upp till flera gånger men aldrig spytt en endaste gång. Hon sa också att om jag tog medicinen min fastlege skrivit ut till mig så skulle jag föda ett barn med tre armar och två huvuden. Jag spydde hela graviditeten och efter födsel hade jag gått ner 25% av min startvikt.(kvinne,32)
Jeg hadde tre store hofteoperasjoner da jeg var 10-12. Hver gang fant de ut at delene de skulle operere inn ikke var på sykehuslageret etter at jeg allerede var i narkose. Så det endte med at de opererte inn mindre ideelle deler istedet, og jeg fikk større problemer i ettertid pga det. (kvinne,27)
Jeg opplever stadig at jeg må finne ut og foreslå hvilke tester som skal tas og hvor jeg må bli henvist på egenhånd. Først da får jeg den hjelpen jeg trenger.(kvinne,25)
Ble hentet med ambulanse og innlagt pga store magesmerter og blod i bukhulen annenhver mnd i over 1 år. Høye verdier på CA125 og CRP da jeg kom inn, men de skjønte ikke hvorfor. Ufrivillig barnløs i 8 år. De fjernet min friske blindtarm, «da var det ikke den neste gang». Fikk beskjed om at det var psykisk og noe jeg hadde spist. Senere viste det seg jeg har endometriose, det var grunnen for innleggelsen. (kvinne,25)
Gikk hele ungdommen med plager, men beskjeden fra fastlegen min var at jeg bare var hypokonder. Byttet fastlege ifm. flytting. Viste seg å være tarmsykdom (som heldigvis fikk god oppfølgning av min nye lege).(kvinne,24)
Jeg er sykemeldt i snart 1 år. I denne perioden gikk jeg til fastlegen min ca 1 gang i mnd. Våres legekontoret i Dyrøy samarbeider med Sørreisa legekontoret. Føles at det er sørreisaværinger, som er prioritert i dette samarbeidet. Får sjeldent time i Dyrøy, som oftest må kjøre til Sørreisa, 30 km. En gang sommer fikk jeg time i Dyrøy. Første time. kl 08.30. Kom litt før. Ser at legen min står i gangen og ser forbauset ut. Legesekretær informerer legen min om at han fikk ordre om å kjøre til Sørreisa umiddelbart. Han må ta imot pasientene i Sørreisa. Legen min ser på meg, sier at det er min time nå, og jeg er jo her i Dyrøy. Han vil ta imot meg først, også kjøre tilbake til Sørreisa. Nei! protesterer legesekretær, Du MÅ kjøre nå. En lege i Sørreisa, som ikke kom på jobb. Legen min kom til Dyrøy sammen med noen andre. Han har ikke bil. Jeg kjører legen min til Sørreisa og han tar meg imot der. Hull i hode, spør du meg. (kvinne,54)
Skulle få satt inn skulderprotese i nov. 2015 og er på tur inn sykehusgangen da det ringes fra operasjon at jeg ikke må komme for operasjonen må utsettes. Spør hvorfor og sier jeg har reist med fly og trenger bevis for at jeg er ankommet sykehuset. Får ikke vite hvorfor operasjonen blir utsatt, men får beviset. Får ny time og den blir også ringt utsatt noen dager før operasjon. Da forteller jeg hva jeg mener om dette og hvilken motivasjon en bedriver før en slik operasjon. Fikk operasjonen i 2016. (kvinne,67)
Ble henvist til hudspesialist av fastlege. Fikk ikke time innen fristen, måtte selv ringe etter fristen var gått ut. Kunne få time etter et halvt år, da hadde det allerede gått tilsvarende med tid. Klarte til slutt å få en time to uker etterpå. Møtte en lege uten tid, ga meg en medisin fastlegen min sa jeg aldri burde fått, hvert fall ikke med den doseringen. Var til oppfølgningstime og opplyste om at medisinen ga mye krampe i arm, fikk da et svært uhøflig svar med et budskap om at jeg var for svak. Ente opp med at spesialisten konkluderte med at problemstillingen er noe alle nordmenn har. Er fremdeles svært plaget med problemet et år etterpå. (kvinne,18)
Oppsøkte fastlege med store leddsmerter i arm. Fikk medisin (kortison) uten at armen var undersøkt. (kvinne,18)
Alvorlig hendelse men god kommunikasjon: Jeg ble feiloperert. Kirurgen kommer selv og forteller hva som har skjedd og hvorfor, og gir en god forklaring på konsekvenser for meg. Sier det er laget avviksrapport/skademelding som er kryssreferert til journalen min. Han er åpen og ærlig, tar seg tid og ser meg inn i øynene. Jeg føler meg respektert og sett. Har aldri hatt behov for å klage på behandlingen som skjedde den dagen, fordi kirurgen opptrådte ordentlig og tok ansvar for situasjonen som var oppstått. (pasient)
For 5 år siden ønsket jeg å ta livet av meg, men lot meg overtale til å dra på legevakta og be om innleggelse. Der ble jeg møtt av en lege som ikke trodde meg og sendte meg hjem med beroligende piller (som det viste seg at jeg er allergisk mot). Både han og fastlegen min sendte henvisninger til DPS, som resulterte i avslag. Først da jeg ønsket en utredning for bipolar lidelse fikk jeg komme dit. Jeg mener at DPS burde hatt plikt til å gi alle henviste pasienter i alle fall en vurderingssamtale, evt. kombinert med hjelp til å finne en psykolog med avtale. Å få time hos en psykolog med avtale er altfor vanskelig. Man må plukke ut tilfeldige navn fra ei liste og utlevere sine innerste følelser i brev til altfor mange før man får napp. Det burde i det minste være mulig å få litt mer informasjon om psykologene og hjelp til skrive brevet. I ettertid mener jeg at jeg burde blitt lagt inn da jeg ba om det, selv om jeg ikke endte med å ta livet av meg. Døde pasienter kan ikke klage. (mann,38)
Da min mann døde i sommer pga langvarig kreftsykdom hadde vi utallige ubehagelige opplevelser med spesialisthelsetjenesten. En ting var at palliativ behandling hjemme var utelukket fordi det var ferieavvikling, men vi fikk også besøk av behandlende lege som satt på sengekanten til min mann og ville ta avskjed ved å si han dessverre ville gå glipp av hans død og begravelse fordi han nå skulle på ferie. For å si det mildt, all livsmot forsvant der og da. Mannen min døde fire uker senere. (kvinne,45)
Ringte fastlegen for å få svar på et presserende spørsmål. Forværelset ville ikke sette meg over. Jeg fikk beskjed om å bestille time og møte opp personlig, noe som var umulig for meg. Sendte så et brev, som fastlegen aldri svarte på. Etter fire uker klarte jeg å komme meg til fastlegen, og spørsmålet ble avklart i løpet av ett minutt. (En meget viktig medisinsk avklaring skulle det vise seg!) Forværelset er ikke til for pasientene, men for å holde dem unna legen. Ble innlagt på XX (sykehus anonymisert) med sprukken blindtarm. Forferdelige smerter. Kirurgen som ble tilkalt sa at «vi får vel operere». På mitt spørsmål om når jeg skulle opereres, fikk jeg til svar «om ca fire timer». I desperasjon pga store smerter ga jeg uttrykk for at jeg umulig klarte å vente så lenge, og fikk jeg til svar at «det tar den tiden det tar» før hun snudde og gikk. Empati er visstnok et fremmedord blant enkelte leger. Sykepleierne var rasende på mine vegne. Har mistet all tillit til det norske helsevesenet.(mann,66)
Mitt legekontor: Kan kun ta opp en ting om gangen, må bestille flere timer hvis du har flere ting å ta opp, uansett hvor lite det er. To henvisninger, to timer osv. Vanskelig å få time i det hele tatt og dyrt når man skal betale for hver ting man må ta opp. Ble sjokkert når jeg så skiltet første gang. (kvinne,28)
Vi som har lavt stoffskifte opplever at fastlegene og endokrinologene ikke har nok kompetanse om vår sykdom. Vi får heller ikke alle typer medisiner på blå resept. Det er ikke alle som blir bra på Levaxin og som trenger annen medisin. Ikke alle leger har kunnskap om disse medisinene heller, man må som regel gå til en privatlege og det blir dyrt. Det er ikke alle som har råd til det. Dette er samfunnsøkonomisk dyrt, da mange er syke lenge uten å få hjelp. Vi har tatt kontakt med minister Høie, men ingenting har skjedd. Jeg har hypotyreose 2, der blodverdiene er fine, men cellene klarer ikke å nyttiggjøre seg det som er i blodet. Denne diagnosen er ikke skolemedisinsk godkjent og jeg har problemer med Nav. Legene følger ikke med på ny forskning. Dette er veldig frustrerende for oss som er syke. (pasient)
Mens jeg fremdeles var gravid våknet jeg en natt og kjente den verste smerten jeg noensinne har kjent. Jeg ble panisk og ble kjørt i ambulanse til sykehuset midt på natten. Der ble jeg møtt av et oppgitt blikk og beskjed om at fødselen ikke var i gang og at jeg måtte roe meg ned (var i uke 30). Plutselig slapp smertene, og jeg fikk streng beskjed om at de som jobbet på sykehuset ikke hadde tid og mulighet til pasienter midt på natten som ikke hadde ordentlige plager. 2 mnd senere måtte jeg hasteoperere vekk galleblæren min. Det var gallesteinanfall, som blir sammenliknet (smertemessig) med hjerteinfarkt. De så kun at fødsel ikke var i gang, og siden jeg var gravid og det ikke var fødsel, så var jeg bare hysterisk og til bry. (kvinne,22)
Jeg var henvist for å fjerne en skummel føflekk på sykehuset.
Legen: du burde tatt biopsi først og det er feil å bli henvist hit
Jeg: jeg visste ikke det jeg
Legen: slikt har jeg egentlig ikke tid til
Jeg: beklager, men jeg er bare henvist og jeg visste ikke det
Legen: jeg må gjøre dette da men jeg har ikke tid til å gjøre det pent.
(kvinne,53)
Bestilte akuttime hos fastlege pga. svært smertefull urinering. Har hatt samboer i 3 år og utelukket derfor kjønnssykdommer helt. Den kvinnelige vikarlegen var fast bestemt på at jeg hadde klamydia og gikk svært langt i å antyde at jeg hadde vært utro. 2 uker senere ringte hun og fortalte at det ikke var klamydia, men noen diagnose fikk jeg aldri. (mann,26)
Min farfar var innlagt på sykehuset på grunn av redusert allmenntilstand. Plutselig måtte han på toalettet og jeg hadde ikke mulighet til å hjelpe med tisseflaske. Gikk ut i gangen og spurte en lege om han kunne hjelpe, eller få tak i hjelp. Fikk til svar: Ser det ut som om jeg er sykepleier? Fiks det selv. (mann,18)
For noen år siden ønsket jeg å kontrollere fire godartede kuler jeg hadde fått påvist i brystene mine et par år tidligere, for å se om de hadde endret seg siden sist. I forbindelse med påvisningen hadde jeg fått brystene undersøkt av min fastlege og røntgeninstitutt tidligere, og visste hvordan dette skulle foregå. Etter flytting oppsøkte jeg en ny lege, og fortalte ham at jeg trengte henvisning til røntgenundersøkelse. Han skrev ut henvisningen og ga den til meg. Da jeg reiste meg opp fra stolen for å gå stoppet han meg plutselig, og sa han var nødt til å undersøke brystene. Hans måte å gjøre dette på var å få meg til å løfte genseren slik at han kunne klemme tilfeldig rundt på dem mens jeg satt. Det opplevdes mer som kjapp tafsing enn målrettet palpatering. (kvinne,37)
Bestilte legetime for å få resept på beroligende piller. Da jeg kom til legen viste jeg han kuttene mine, hvorpå jeg knakk sammen og sa jeg trengte hjelp fordi jeg var så deprimert. Tryglet om henvisning til psykolog for å få hjelp med problemene mine som eskalerte etter jeg ble utsatt for en voldtekt noen måneder før. Legen svarte at dette hadde han ikke tid til, og at jeg bare hadde informert om at jeg trengte en resept når jeg bestilte time. Han oppfordret meg til å bestille en ny time senere, men han hadde ikke tid til dette nå. Er så glad jeg byttet fra dette legesenteret! Hun jeg har i dag tar seg tid til å prate med meg! (kvinne,27)
«Jo kortere du skriver» Det er vel også et av de problemene dere vil til livs, at pasienten ikke får nok tid hos legen? Men jeg vil også fortelle om en hendelse på XX (sykehus anonymistert). Jeg ble henvist fra den flotte fastlegen min, til undersøkelse hos gynekolog på Ullevål fordi jeg hadde blødd i 84 dager i strekk i overgangsalderen. Den første jeg traff, en grundig og tillitvekkende kvinnelig lege, sa at det kanskje var nødvendig med operasjon, og at vi skulle se det an. Det ble ikke bedre, så en ny konsultasjon hos gynekolog (sykehus anonymistert av Forbrukerrådet) var nødvendig. En mann denne gangen. Mens jeg lå på benken, fullt eksponert, spøkte han om at han hadde forsøkt å få sin kone til å gå naken ut for å hente avisen den morgenen. Først da jeg begynte å gråte, og sykepleieren som var der reagerte, spurte jeg om han hadde lest journalen. Han innrømte at det hadde han ikke. Jeg burde ha anmeldt ham. Han burde ikke ha fått fortsette. Jeg håper han ikke lenger er der. (pasient)
Var nylig til spesialist i det off. helsevesen for utredning for kjemikalieallergi etter to alvorlige anafylaktiske reaksjoner. Ventet 30 min da legen kom for sent på jobb. Legen var ikke forberedt, hadde ikke lest informasjonen på henvisningen og ville teste på matvarer, dyrehår og denslags. Jeg hadde med et notat om historikken, fikk beskjed at det hadde hun ikke tid å lese, Men hvis det var kjemikalier så var nå det veldig vanskelig å finne ut av, men hun kunne jo henvise meg til en annen spesialist. Blir om tre-fire måneder det da, smilte jeg. Hun så ikke på meg under konsultasjonene. Så tok jeg de andre allergitestene da, som ikke ga noen utslag. Inn igjen til legen. Virket som om hun var opptatt med å lese eposter, hadde ikke helt tid til å snakke med meg. Ja, dette var jo negativt, sa hun. Ja, sa jeg, og det som er negativt for helsevesenet er jo positivt for pasienten, smilte jeg. Så gikk jeg, og venter da på ny spesialisttime om noen måneder. Hadde ventet 4 mnd denne. (pasient)
Jeg brukte fritt behandlingsvalg til å velge sykehuset med kortest ventetid for den utredningen fastlegen henviste meg til. To måneder senere kom svaret fra sykehuset om at de ikke kunne tilby denne utredningen. Nærmere undersøkelser viste at 9 av 12 alternativer som fritt behandlingsvalg oppgir som alternativer for «min» utredning ikke eksisterer i den virkelige verden. Man kan altså sette seg i kø til utredning/behandling som ikke eksisterer! Jeg kontaktet både fritt behandlingsvalg og helsedirektoratet om dette men det eneste de gjorde var å innrømme at det var «uheldig» at det gikk an å sette seg i kø til behandlingstilbud som ikke eksisterer. Nesten et år senere ligger fremdeles de ikke-eksisterende utredningstilbudene tilgjengelig hos fritt behandlingsvalg slik at folk fremdeles kan sette seg i kø til tilbud som ikke eksisterer. Og jeg står laaaangt bak i køen og venter på plass et annet sted mens jeg mister jobben. ( (pasient)
Sto i lang kø for å bli utredet på et større sykehus. Var henvist dit av spesialistlege. Da jeg endelig fikk innleggelse etter ca. et halvt års ventetid ble jeg utskrevet uten å ha fått mer enn en brøkdel av den utredningen jeg var henvist til. Legen på sykehuset lo av meg og hånte meg da jeg hadde laget huskelapp med symptomer og spørsmål. Hun sa omtrent ordrett: «Hahaha, HUSKER du ikke hva som feiler deg? Nei, jeg har viktigere pasienter borti gangen her». Så ble jeg utskrevet. Fremdeles sykemeldt nå over et år senere og står i kø til ny innleggelse på SAMME AVDELING engang utpå våren neste år. (pasient)
Går til en lege på sykehuset XX (anonymisert) nå, fordi jeg har i mange år slitt med magesmerter og heftig diaré daglig, om nettene osv. Han anser meg ikke for alvorlig syk, og tar det derfor ikke mer seriøst fordi jeg ikke er tynn. Han mener jeg et sterkt overvektig og har mer fokus på dette enn å faktisk finne ut hva som feiler meg. Selv om han selv har sagt at mine plager ikke har noe med vekt å gjøre. (kvinne,25)
Har hatt denne fastlegen i flere år. Har aldri kommet til når min time er. Må vente fra en halv time til en time. Legen bruker maks 10 min på meg .Kan bare ta opp en ting ,har jeg flere ting må jeg bestille ny time eller dobbeltime. Det går så fort undere konsultasjonen at man glemmer helt hva man kom for .Og så blir man redd for legen. Han mangler totalt sosial intelligens. (mann,69)
Oppsøker lege pga smerter i hoften. Legen spør etter en stund:
Har du halsbrann? Sure oppstøt?
Nei sier jeg.
Lege: Prøv med syrenøytraliserende
Jeg: Men jeg har ikke halsbrann
Lege: Av og til kan det hjelpe
(kvinne,57)
Tidligere fastlege: Benekter hardnakket at min sønn ikke kan ha fått skrevet ut en bestemt astmamedisin fra henne «fordi det står ikke i journalen». Jeg ringer apoteket og får navn på vår fastlege og tidspunkt nevnte apotek har skrevet ut medisinen til min sønn fra ovennevnte lege. Sitter senere hos samme lege og tar opp for meg relativt alvorlige problemstillinger: hun avbryter meg da midt i en setning, triller seg selv i stolen over gulvet, kommer langt innenfor min intimsfære og spør: «Hva er det du har der på kinnet»? Jeg har en kvise jeg har pillet på, på kinnet, har ikke bedt legen se på dette, slik klarer hun å flytte fokus fra det for meg alvorlige jeg tar opp med henne, og hun tydeligvis ikke er interessert i å høre på. Etter syv år som pasient hos denne legen, med flere operasjoner og en diagnose som gir meg omfattende problemer i hverdagen, finner hun å fortelle meg at «hun tror jeg finner på alle symptomene mine selv». Syv år for mye hos denne legen. (kvinne,50)
Gikk på p-piller men begynte å blø midt mellom to blødninger, blødde i litt over 1 uke før embryo ble støtt ut. Fortsatte å blø en stund og tok kontakt med fastlege da jeg mistenkte spontanabort uten at kroppen hadde støtt ut alt. Fikk komme til en turnuslege (fastlegen var syk). Hun kikket litt og konkluderte med at alt så fint ut. Vel, jeg fortsatte å blø en uke til og kontaktet igjen fastlege. Inn på labben for å ta urinprøve. Beklager, ingen tegn på at du har abortert. Dette er nok bare hormonelt og går nok over, var beskjeden jeg fikk. Blødde i ytterligere to uker til, gav opp og kontaktet privat gynekolog. Hun fant rester av embryo og graviditet. Etter 5-6 uker med kraftige blødninger, 2 stikkpiller og 1300,- kroner fattigere så var i hvert fall alt normalt igjen. Dette er bare den siste opplevelsen dog. Gikk i 10 år med store smerter, smerter ved samleie etc og fikk flere ganger beskjed om at problemet var psykisk, er nå operert for endometriose. (kvinne,18)
Ønsker ved et besøk å ta opp 2 problem, men får beskjed om ar det er det ikke tid til. Ved neste konsultasjon 15 mndr senere har jeg «samlet opp » flere spørsmål, og lurer på om jeg kan få lov til å komme med disse, får til svar: Kanskje. Vi får se hva det dreier seg om. Jeg er selv helsepersonell, og har ikke noe ønske om hyppige legebesøk. Å bare kunne ta opp 1 ting om gangen, føler jeg er lite samfunnsnyttig både fra et pasient – og legeperspektiv. (pasient)
Mandag morgen bestilte jeg time til min fastlege. Time fikk jeg kl 14. Når klokken var blitt 15 var jeg pasient på Ullevål sykehus. Jeg fikk sjokk. Jeg hadde gått til legen pga halsbetennelse for 14 dager siden, nå var jeg pasient på Nevrologisk avdeling på Ullevål. De første 2 dagene gråt jeg i et sett. «Hva gjorde jeg her? Det er jo ingenting som er galt med meg.» Sykepleierne viste utrolig kjærlighet, medfølelse og de tok godt vare på meg. Nevrologene og legene med sin enorme kunnskap fant ut at jeg hadde Guillian Barre Syndrom etter 1 dag. Dette er en sykdom som ca 50 mennesker får hvert år i Norge. Jeg som hele livet har vært frisk og aldri hatt noen problemer lå nå på sykehuset og sleit med å gå. Dette var spesiell opplevelse for meg. Jeg er svært glad for at jeg lever i et så flott land som Norge. Jeg er utrolig takknemlig for all hjelpen jeg fikk av helsenorge. Det kunne ikke gått bedre! (kvinne,18)
Hei, jeg er sykt fornøyd med fastlegen min, som åpenbart jobber tilnærmet døgnkontinuerlig 7 dager i uken for at hans pasienter skal få den beste behandlingen. Sykt bra!(mann,39)
Jeg var innlagt på sykehuset (neonatal) sammen med min nyfødte datter (5 dgr gml) da hun fikk behandling for gulsot. Begynte plutselig å fryse veldig mye og føle meg dårlig. Spurte om å få snakke med lege, men de ville ikke kontakte lege. Jeg måtte skaffe barnevakt og gå rundt sykehuset og til legevakten. Hos legevakten satt jeg i to timer. Ble innlagt umiddelbart da det omsider var min tur. 41,7 i feber, selv med febernedsettende, og leppene var blå. Jeg sa til barnets far at han måtte ta godt vare på henne, for jeg trodde jeg skulle dø. Det ble konstatert brystbetennelse, og hun som tok røntgen av meg begynte å kjefte på meg og sa det var min egen feil siden jeg ikke matet barnet mitt. Jeg var full i melk, det hadde jo gått flere timer siden sist pga blant annet ventetid hos lege og før røntgen. Resulterte med to døgn på enerom på kirurgisk. Dattern min fikk ikke være hos meg. Jeg klaget, men de eneste jeg fikk snakke med var barsel, som ikke hadde noe å gjøre med dette. (pasient)
Var hos legen med min sønn på 6 år pga sengevæting. Legen hilste først på meg, så raskt på sønnen min uten å smile og snakket så utelukkende til meg. Jeg var jo ikke pasienten hennes! Hver gang hun sa ordet sengevæting senket hun stemmen som om det var noe fryktelig skammelig. Hun så ikke på gutten min, stilte ham ingen spørsmål og sa ingenting for å vise interesse eller omsorg for ham som f.eks. «Det er helt vanlig» eller «det kan jo ikke du noe for!». Etter 4(!) minutter på kontoret sa hun hadet. Da jeg stilte et kort spørsmål om hvordan fotvorter behandles sa hun at jeg måtte bestille ny time for å spørre om det. Dette handler om helt basic hvordan man henvender seg til et annet menneske, men også om at legene i møte med barn er i nøkkelposisjon for å oppdage tegn til omsorgssvikt og burde ALLTID SE på pasienten og stille noen spørsmål og gjøre seg opp en mening om hvorvidt det ser ut til at dette barnet har det bra. (kvinne,30)
Utrolig fornøyd med de legene jeg har møtt på min vei gjennom helsevesenet. Så lenge jeg er åpen, positiv og tålmodig, så ser jeg at de også møter meg med respekt, tålmodighet og sin tid, også om de egentlig har altfor lite tid til pasienten. (kvinne,44)
Fant på privat ultralyd at fosteret jeg hadde båret på i tolv uker var dødt. Ble henvist til XX (sykehus anonymisert). Mens legen undersøkte med innvendig ultralyd snakket han i telefonen. Ikke om vår case. Det kom annet helsepersonell inn og ut av rommet for å hente ting mens undersøkelsen pågikk. Føltes utrolig respektløst overfor vår sorg.
Skulle deretter få piller til å drive ut fosteret og jeg bryter ut i gråt. Da forlater sykepleieren rommet i 20 minutter uten forklaring. Ingen hadde et snev av medfølelse.
(kvinne,33)
Jeg er meget fornøyd med min fastlege. (mann,44)
Når jeg ringer legekontoret tar de telefonen innen ok tid, MEN jeg får alltid spørsmål om jeg kan holde linjen, og derfra kan det ta lang tid før en får svar.
Da minstegutt hadde slått seg bevisstløs en tidlig morgen ringte jeg 113. Da gutten kom raskt til seg selv, og skrek godt ble vi enige om at jeg skulle kontakte legekontoret 500 meter unna. Ringte de, ble satt på vent og endte opp med å ringe opp igjen på 113, fordi jeg måtte stå så lenge i kø. Da bl det forgang sakene. Legen ringte opp rett etterpå og ba oss komme opp. Derfra ble det ambulanse til sykehuset. Det bør ikke være slik. En skal ikke måtte vente i 5-10 minutt på telefon på legekontore
(kvinne,32)
Endometriose diagnose for 6 år siden. Ble hasteoperert I Stavanger, etter flere besvimelser og ambulanseturer. Men fikk beskjed om at de ikke fant noe under operasjonen. Skuffet, var smertene en innbilning? Ble dårlig etter 6mnd, fikk henvisning til Ullevål og ny operasjon som bekreftet endometriose. Videre behandling var 4mnd i kunstig overgangsalder i en alder av 28. Tøffe hetetokter og emosjonelle svingninger. Syk hodepine av bivirkninger. Så måtte slutte å være i overgangsalder og heller spise p-pillen uten pause. Nå spredning til mellomgulvet og smerter i skulder og hodet hver eneste dag. Så jobber kun 50%. (kvinne,31)
1. Har følt meg veldig dårlig, og gikk til legevakta en lørdag. Legen ga uttrykk for at det å bruke legevaktas dyrebare tid på dette var unødvendig, og ba meg gå til fastlegen. Jeg gjorde som jeg fikk beskjed om, og fikk pratet med en lege jeg aldri har møtt. «Du må huske at det er ikke så farlig å være engstelig», sa han. Han sa at han skulle teste allslags, så jeg skulle slippe å bekymre meg for at noe var galt. Til og med EKG skulle testes, og jeg skulle få resept på beroligende. OK, da. Jeg fikk tatt blodprøve. «Det var det, da kan du gå hjem» sa sykepleieren. Legen hadde glemt å bestille EKG. Jeg fikk orden på det, og gikk på apoteket senere samme dag. Ta ut den nyeste resepten, er du grei, sa jeg. (…) Den «nyeste» resepten var på antibiotika som jeg ikke trengte; legen hadde glemt å sende riktig resept. Jeg er fortsatt ikke mindre engstelig. (kvinne,20)
I desember 2015 var jeg hos gynekologen min for en rutinesjekk. Hun oppdaget da en 2 cm sjokladecyste på venstre eggstokk. Hun mistenkte endometriose. Fikk lite info ang det. Etter gyn timen har jeg hatt 3 episoder med så sterke smerter i magen som kom uten forvarsel. Lå og vred meg i smerte og skrek for full hals. Trodde jeg skulle dø. Alle 3 gangene ble jeg hentet av sykebil. Jeg kunne ikke bevege meg, kaldsvettet, kastet opp og var livredd. Det eneste som hjalp var morfin. På sykehuset tok de hver gang en ultralyd og så at sjokoladecysten hadde vokst. Fikk resept på smertestillende. Fikk lite sympati og medfølelse. Endometriose er jo ingen alvorlig tilstand. Ble satt opp til kikkhullsoperasjon i slutten av juni i år. Da fjernet de sjokoladecysten som var blitt 7 cm og endo vev. Legen som opererte var også lite imøtekommende, medfølsom og forståelsesfull etter operasjonen. Ingen/lite oppfølging. Endometriose har endret mitt liv psykisk og fysisk med også depresjon og angst. (kvinne,31)
Jeg skulle fjerne Livmor og eggstokker i 2009 på et XX sykehus (anonymistert av Forbrukerrådet). De klarte i samme slengen å ta med 85% av blæra mi , uten at de sa noe. Det fant Urologen på et annet Sykehus ut av. Med det resultat at jeg fikk Stomi , ny blære av 40 cm Tykktarmen, den Stomien kalles Lundiana.. Litt av et Inngrep og Uflax (kvinne,56)
Jeg har slitt med mage og toaletttrang og jeg gikk til privat lege og fikk skopi og rett derfra og på sykehus i 16’uker. Ble ilostomert og hadde ett bra liv i ca ett år til deg begynte og amputere endetarm 5 ganger, 3 år siden og har enda ikke klart å sitte normalt enda. Og har ett stort ønske at legene hører på oss pasienter. Jeg var sykehus løs i nesten 3!år. Smerter hver dag, ikke spist ett normalt måltid på 4 år, søvn er det lite av vist jeg et heldig så er det søvn fra 4-5 timer i stykkevis. (kvinne,42)
Var innlagt på XX Sykehus (anonymistert av Forbrukerrådet) med Endokarditt, og lå på to-mannsrom med en annen alvorlig syk og engstelig pasient. Han var urolig og ringte litt for ofte etter hjelp fra sykepleierne (som stort sett var svenske vikarer grunnet sommerferie). Det resulterte i at han ble fratatt ringe-alarmen , og fikk beskjed om at han ikke skulle mase på meg (noe han ikke hadde gjort). Da han senere prøvde desperat å få tak i ringeklokken endte det med at han datt rett i gulvet med hode først. Der lå han i en blodpøl døende. Jeg måtte rope etter hjelp og klarte til slutt å få oppmerksomhet fra en pleier på gangen. Jeg ble plassert på et bøttekott mens gjenopplivingen og vaskingen av rommet etterpå pågikk. Noe av det jeg husker best der jeg lå nervøs og lyttet i bøttekottet var at legene sa at «ingen forlater rommet før alle har samme forklaring av det som skjedde». Jeg lurer fortsatt på om de pårørende til den mannen fikk vite hva som skjedde når han døde.(mann,44)
Jeg er syk og langtidssykemeldt. Min lege er ute i permisjon. Kommunen har ikke klart å skaffe vikar men de andre legene ved kontoret stiller opp og gir oss pasienter uten lege en fantastisk oppfølging. Jeg får time, legen har det tydelig travelt da det er mange på venterom og legen småløper i gangen. Likevel er fokus på meg og mine problem. Jeg har det vanskelig og trenger mer tid, noe jeg får uten at det blir problematisert. Legen er alltid empatisk og blid. Jeg er #syktfornøyd og synes Forbrukerrådet legger opp til heksejakt på mennesker som er på jobb for å gjøre sitt beste for å hjelpe andre. Det er for få fastleger, vi må ta vare på de vi har!!! (kvinne,40)
Jeg gikk til fastlegen med veldig vond hals og stygg hoste, og da legen skulle se i halsen min så brukte hun lommelykten på mobiltelefonen sin for å lyse inn i munnen/halsen min. (kvinne,36)
Jeg har en fantastisk fastlege som er oppdatert og har tid hver gang jeg kommer. (mann,58)
Legen min nektet å henvise meg til videre undersøkelser og ba meg «slutte å stresse og gå turer». Da han fikk vite at jeg hadde en alvorlig tarmsykdom og hadde fått utlagt tarm fikk han så dårlig samvittighet at han gav meg et gavekort til Platekompaniet, som han selv hadde fått privat. Han er ikke fastlegen min lenger.(kvinne,36)
På mitt legekontor er det ikke legene som er problemet. Det er de sure kjerringene som sitter i resepsjonen. De vil aldri hjelpe til med noe, det tar ofte 1 time å komme gjennom på tlf, og de bagatelliserer alltid det jeg skal til legen for. På spørsmål svarer de alltid frekt og nedlatende. Virker som de ikke har lyst til å gi meg en legetime når jeg ringer. (kvinne,20)
Jeg har en kjempe hyggelig fastlege. Kontoret tar alltid telefonen raskt når jeg ringer og får time på dagen om det er akutt. Har bare positive opplevelser! (kvinne,21)
Jeg har ME/CFS, og skulle til hjertespesialist pga hjertebank og fatigue. Hjertelegen møter meg med en setning som får meg til å miste all tiltro til ham. Han sier: ME finnes ikke, det er en tullesykdom. Så fort de som har ME kommer seg på ferie i syden blir de friske, men når de kommer hjem blir de syke igjen. Jeg svarer at jeg er like syk i syden, om ikke enda verre. Synd at leger i Norge ikke vet bedre enn dette. Det er dessuten lite oppfølging av ME syke, vi er overlatt til oss selv. Mens vi egentlig trenger noen som forstår og kan få oss til å føle en viss trygghet i en uforutsigbar hverdag hvor vi ikke kjenner igjen kroppen vår. (pasient)
Gjennom tenårene var jeg mye innlagt på ungdomspsykiatrisk avdeling, hos mange forskjellige institusjoner. Spesielt på den ene enheten skjedde det mye som ikke skulle skjedd, det skjedde mye som ikke ble registrert inn i journalen og det mangler fulle dager med dokumentasjon. Jeg husker spesielt en gang, jeg ble hasteinnlagt om natten etter masse psykoser, og dermed havnet jeg på skjerming. Den ene ansatte kom og la seg i senga sammen med meg. I samme seng som meg, helt inntil meg. Det var skikkelig ugreit og på grunn av tidligere traumer, ble hele traumespekteret blusset opp og jeg ble urolig igjen. Enheten reagerte da med å holde meg fast på gulvet, så lenge og så hardt at jeg hadde flere blåmerker i lengre tid etterpå. Den dag i dag, ganske mange år etter, sliter jeg fortsatt med sterke mareritt om denne hendelsen spesifikt. (kvinne,21)
Uten private klinikker hadde jeg mistet jobben for lengst. Tragisk at man må betale seg til medisinsk hjelp og at behandlinger som har nesten et års ventetid i det offentlige kan ordnes innen 2 uker privat så lenge lommeboken er fet nok. Har mistet all tiltro til det offentlige helsevesen der det virker viktigere å få pasienter ut av systemet for å manipulerende køene enn å faktisk få folk frisk. (mann,41)
Anbefaler alle å få utskrift av sin journal med jevne mellomrom. Tror det er flere enn jeg som blir mer enn forbauset over innholdet som med min erfaring er ofte langt fra nøyaktig. Det er også nedfelt i loven at det er vi pasienter som bestemmer hvem som kan motta de helseopplysninger leger og sykehus har om oss. Det er ikke fritt frem for dem å sende våre personlige opplysninger til noen andre uten vårt samtykke. Denne bestemmelsen syndes det mot hver dag.(pasient)
I 2014 blei eg endelig operert for å få bekrefta diagnose Endometriose etter seks år med smerter, sjukehusinnleggelser. Eg fekk bekrefta diagnose og fekk tre alternativer. Enten måtte eg bli gravid med hjelp av sjukehuset (var 22 år) , bli satt i kunstig overgangsalder eller få satt inn ein spiral. I des. 2015 fekk eg ekstreme smerter, blei kjørt til sjukehus i hu og hast med ambulanse pga ingen greidde å holde meg med bevissthet. Blei mottatt på KK av ein lege som overhode ikkje var interessert i å høre kor sterke smerter eg hadde. Etter mykje masing og grining fekk eg endelig ein operasjon for å fjerne endometriose i Jan 2016, i april 2016 besvimte eg etter eg våkna med sterke magesmerter, var bevisstlaus i 50 min. Igjen møtt av ein lege uten interesse for meg. Blei nekta smertestillende og dei omtrent anklaga meg for at det var innbilning fordi det kunne ikkje være endometriose. Igjen i september 2016 blei eg innlagt for det samme. Igjen mottatt av ingen hjelp og berre sure miner. (kvinne,25)
Jeg har en kronisk sykdom som heter endometriose. Det tok 14 år før jeg fikk diagnosen, og i mellomtiden fikk sykdommen utvikle seg fritt. Jeg måtte kjempe for å bli tatt på alvor i møte med helsevesenet, og opplevde flere ganger at lege antydet at dette var psykisk, eller at jeg var pillemisbruker og at de ikke kunne hjelpe meg. Min erfaring at helsepersonell har nærmest ingen kunnskap om dette på tross av at det er en sykdom som rammer 10 % av alle kvinner i fruktbar alder. Det er sjokkerende at denne sykdommen er så nedprioritert. Da jeg til slutt fikk hjelp hadde denne sykdommen ødelagt hele underlivet mitt. Jeg ble kirurgisk kastrert (fjernet livmor og eggstokker), jeg måtte fjerne deler av tarmen da det hadde vokst inn i tarmen flere steder slik at jeg fikk tarmslyng. Jeg måtte få utlagt tarm (stomi). Jeg lever fremdeles med store kroniske smerter og plager i hverdagen som følge av denne sykdommen, og blir fremdeles ikke tatt på alvor! (kvinne,39)
Ble henvist til KK ved XX (sykehus anonymisert) fra legevakten pga store magesmerter som bekymret legen der. Var allerede i utredning for endometriose, men overlege på KK ga tydelig beskjed om at alle mine smerter var på grunn av overvekt, og at alt ville bli bra om jeg slanket meg. Ble jeg ikke bedre av slanking så måtte det eventuelt være psykisk, mente han. Han satte til og med opp ny time til meg et halvt år senere, slik at han kunne sjekke om jeg hadde gått ned i vekt som jeg fikk beskjed om. I dag, fem måneder senere har jeg nettopp gjennomgått laparaskopi(henvist av privatpraktiserende gynekolog), hvor kirurgen fant et stort antall endometrioselesjoner i bekken og nært tarm, og jeg er satt på heftig hormonell behandling for å få symptomer og smerter under kontroll. Dette må jeg leve med resten av livet. Både jeg og følget mitt var sjokkert over møtet på KK, og har vurdert å sende klage til pasientombudet. Hvem vet hvor jeg hadde vært i dag dersom jeg hadde fulgt overlegens råd? (kvinne,25)
Høresentralen på XX (sykehus anonymisert av Forbrukerrådet). Total mangel på system for skikkelig opprop av pasienter, alt blir gjort muntlig og pasientene(døve og hørselshemmede) får skylden om de ikke hører navnet sitt ropt opp(!). Sist gang tok jeg med tegnspråktolk, da fikk jeg mange sure kommentarer og blikk fra audiopedagoger og leger, for de mente at jeg satte dem i dårlig lys. Ikke uten grunn at de har blitt refset av LDO. (pasient)
Alt startet for mange år siden. Frem og tilbake masse legetimer og undersøkelser. Tok 1 år for å få diagnose Endometriose. Siden den tid til nå har jeg hatt mye smerter, mye opp og nedturer. Gikk gjennom 4 operasjoner og sliter dagen idag med det. Endometriose er en sykdom jeg skulle ønske ingen av oss kvinnfolk hadde. Du føler deg mye aleine, du blir lite trodd på og lite tatt på alvor av legene. Du blir deprimert du blir utmattet og vet ikke hva du skal gjøre enn å vri deg i sengen med full smerte og håpe på en dag fri uten disse plagene. Bare kjenne en dag hvordan det føles å være smertefri. Jeg håper i den nærmeste fremtid at legene får mer kunnskap om denne tilstanden mer forståelse og gjør noe får å tilrettelegge slik at vi kan fungere bedre i slike tunge situasjoner. (kvinne,28)
Har kronisk beinhinnebetennelse, noe som tidvis fører til stort ubehag og smerter. Som ung fikk jeg beskjed om å ta meg sammen, for legen hadde også vondt i beina sine, må vite! (pasient)
Var hos ny lege, hadde så vondt i ryggen at jeg knapt kunne stå. Der fikk jeg beskjed om at jeg var ung, og de eneste som kunne klage på ryggsmerter var de med brukket rygg, eller de med kreft og ryggen. Dessuten var jeg ung, så vondt inni ryggen hadde jeg hvertfall ikke. «Hva jobber du med ?» Jeg forklarte at jeg var på aap pga mange kroniske sykdommer. «NEI, vet du hva? Hvis du har tenkt til å komme hit bare for å klage kan du finne en annen lege»… Unødvendig å si at det gjorde jeg… Jeg hadde nyrebekken betennelse…. (kvinne,36)
I 4 år slet jeg med magesmerter som man ikke fant årsak til. Jeg var hyppig hos fastlege og legevakt uten at de kunne finne noe. Etterhvert ble smertene verre og verre, og jeg ble sendt flere ganger til akuttmottaket. Det føltes ut som at jeg ble gitt opp. Det var flaut å møte blikket til legene og sykepleierne som var innom. Jeg følte jeg burde ha klippekort og jeg begynte å lure på om jeg var en hypokonder. En periode trodde jeg at hver gang noen skrev opp navnet mitt på pc’en så blinket det hypokonder med røde og store bokstaver. Senere utviklet jeg kvalme, og ble mye sykemeldt. Det er en episode jeg aldri glemmer. Jeg hadde så store magesmerter at jeg lå på gulvet i fosterstilling og gråt. Jeg ringte legevakten og ga mitt navn. «Hva vil du nå da?» var spørsmålet jeg umiddelbart fikk. Jeg ble så satt ut at jeg la på. Etter mye leting på nett fant jeg noe som var lik mine plager. Jeg krevde undersøkelse og ble operert. Jeg hadde rett. Jeg hadde endometriose. (kvinne,28)
Helt siden jeg var 14 var jeg plaget med smerter og uvanlig tung menstruasjon. Jeg har fortalt flere leger om dette og fått beskjed om at det er vanlig å blø og vanlig å ha vondt. Dessverre så kom jeg ikke til riktig lege før i fjor høst da jeg insisterte på å bli henvist til gynekolog for celleprøve. Han hadde sterk mistanke om adenomyose. Vi får nå hjelp med ivf. For meg er det ufattelig at leger kan være så nonchalante i forhold til eget fag og yrke at de ikke engang henviste meg til spesialist for utredning. (kvinne,37)
Var mye ut og inn fra XX (sykehus anonymisert av Forbrukerrådet), ble ikke tatt på alvor, til slutt viste det seg at endometriosen min hadde forverret seg, hadde nevroendokrin tumor i blindtarmen og betennelse i magesekk og overgang fra tynntarm til rykktarm. Legene mente alt var psykisk og mente jeg kom for å få smertestillende. (kvinne,27)
Vært hos forskjellige fastleger på grunn av menssmerter. I lang tid fikk jeg bare p piller, med en beskjed om at det skulle hjelpe. I våres dro jeg til min nye fastlege og spurte om jeg kunne få p piller igjen, på grunn av store smerter under mensen. Denne legen tar endelig tak og jeg blir henvist til gynekolog, der jeg får beskjed om at jeg har adenomyose – og at det ikke er rart jeg har hatt sterke smerter i det hele tatt. Så takknemlig for legen som endelig så noe annet enn en ung jente som klager over «vanlige» menssmerter – og det uten at jeg engang selv var mistenksom til at det var noe annet. (kvinne,23)
17 år, p piller pga ekstreme smerter under mens, ingen nevnte noe utover det.
23 år, magen begynte å trøble.. 2 år inn og ut av legesenteret med omgangssyke, 2 mnd ventetid å få møte fastlegen sin. Utredninger over 1,5 år viser ibs
Legevakter kaller det normalt at unge jenter har vondt i magen. Gynekologisk undersøkelse, verste opplevelse i mitt liv. Psykologer, psykiater, nevropsykolog. Ber om henv til endometriose utredning, er nå operert. Ikke mer å gjøre, dermed «frisk». Ingen forståelse, ingen eller lite kunnskap om magetrøbbel. Alt jeg kan i dag er selvlært, lest meg fram til og «henvist» meg selv. Føler meg mistrodd og misbrukt av helsetjenesten i Norge.
(pasient)
Etter 4år+ med sterke mensensmerter, i en alder av 19 fant jeg ut på egenhånd at det jeg hadde måtte vær Endometriose. Jeg besøkte den lokale gynekologen, som lo meg ut av bygningen fordi jeg «var for ung» til å ha Endo. Jeg ga meg ikke, visste jeg hadde det, så tvang han til å henvise meg til laporaskopi. Operasjonen skulle jeg få 4 mnd senere. Til og med anestesilegen fniste av meg da jeg sa jeg mistenkte meg selv for å ha Endo. Jeg hadde rett. Akutt stadie av endometriose og adenomyose. Nav fastslo ganske kjapt at Endo er ingen alvorlig sykdom, (men det har vært dødsfall av det i Sverige). Livet å ha endo og adeno har snudd livet mitt opp ned. Jeg er ung ufør i en alder av 22. Men «Endometriose er ingen alvorlig tilstand». (pasient)
Var på konsultasjon der for å få spiralen fjernet grunnet smerter. To leger, den ene er seksjonsoverlege. Hun var veldig imot å fjerne spiralen. Overkjørte meg helt, og fikk meg til å grine. Hun innså at å fjerne spiralen var nødvendig etter å ha sett meg grine. Følte meg overkjørt og kritisert av legene. Etter hendelsen har jeg helt angst for å møte nye leger. Jeg er overrasket over at retten til å bestemme over sin egen kropp ble overkjørt. Helt greit å gi informasjon, men det gjorde ikke legene. #syktvelkommen (pasient)
Jeg er en blid og positiv jente som regel. ‘Men først og få endometriose i en alder av 15 var veldig tungt. Takk og lov for det private, det var de som fant det ut. Også opererte jeg. Har hatt nå 3 operasjoner på kort tid pga av endo. I tillegg har jeg de beste spesialistene i Norge. Så sånn sett var det bra. Men for 5 år siden ble jeg alvorlig syk. Har fått den ene etter den andre psykiske diagnosen både på XX og XX (sykehus anonymisert av Forbrukerrådet) Mye frem og tilbake på XX. Så har jeg bare blitt verre, så anbefalt nav meg en spesialist på spesialist sentret i pilestredepark. Og var der 2 ganger og fikk den alvorligste graden av ME. I følge spesialisten så kunne XX stilt denne diagnosen! Men han ene overlegen på riksen nektet og høre på mammaen min. Og mente hele veien at jeg var bare psykisk og fant på ting. Dette står svart på hvit i journalen min. Har vært hos psykiatere og flertall psykologer. Og de mener at jeg ikke er noe psykisk. Og jeg er lei av at jeg blir behandlet psykisk. (pasient)
I Mai 2017 er det to år siden jeg ble operert og fikk diagnosen endometriose. Jeg har slitet med ekstreme mensensmerter og mye blødninger så lenge jeg kan huske og gikk til legen med dette første gang for 8 år siden. Jeg ble ikke tatt på alvor så i 2009 byttet jeg lege. Han heller tok meg ikke på alvor når jeg sa at jeg hadde så sterke smerter. Og mensen som kom når den selv ville. Det var først jeg fikk en vikar for fastlegen min som var under utdanning at ting begynte å skje, da hadde jeg prøvd å få forståelse i 5 år. Nå også i ettertid har jeg ikke følt at fastlegen min tar meg på alvor, så har byttet lege igjen og håper at jeg får en lege som kan mer om sykdommen enn hva jeg er vant med. (pasient)
Gikk til legen med sterke magesmerter når jeg var rundt 15 år. Fant ikke noe galt og fikk beskjed om at det bare var sånne smerter ungdom hadde i magen. Ble ikke noe bedre og gikk til legen igjen, da fikk jeg til svar at det var psyken min det var noe galt med så legen ville jeg skulle starte på antidepressive. 2 måneder senere ble jeg innlagt på sykehuset og det viste seg at jeg hadde alvorlig Endometriose… (pasient)
Legen var overbevist om at de jevnlige smertefulle anfallene jeg hadde med underlivssmerter og kramper var forstoppelse. Foretok ingen undersøkelse. Kom meg til gynekolog på egenhånd som fant en cyste sammenvokst med ene eggstokken. Ble operasjon på Ullevål, fjerning av eggstokken med cysten og diagnosen endometriose. (pasient)
Det startet med utredning for ufrivillig barnløshet, det ble utført laproskopi for 10 år siden. Der fant de bare noen små flekker som ble fjernet sa de. Deretter fikk jeg problemer og smerter med avføring, ble sendt til flere tarmundersøkelser for å finne ut av hva dette kunne være. Ingen svar fikk jeg. 10 år senere med månedlige smerter, og avføringsproblematikk ble jeg undersøkt av min nye gynekolog som mente at jeg hadde endometriose. Han forteller meg samtidig at ved det sykehuset jeg ble operert så kan de ikke nok om dette, og at jeg skulle vært sendt til spesialist på området. På ny undersøkt med laproskopi av et et team som er spesialister på området, hvor man finner endomertroise/ adenmyose. Alvorlig grad også i tarm. (pasient)
Legen var overbevist om at de jevnlige smertefulle anfallene jeg hadde med underlivssmerter og kramper var forstoppelse. Foretok ingen undersøkelse. Kom meg til gynekolog på egenhånd som fant en cyste sammenvokst med ene eggstokken. Ble operasjon på Ullevål, fjerning av eggstokken med cysten og diagnosen endometriose. (pasient)
Etter å ha gått med sterke kroniske smerter i underlivet i nesten ett år pga endometriose fikk jeg tips om å be fastlegen min henvise meg til smerteklinikk. Fastlegens svar var at det ville han helst ikke, for han hadde dårlig erfaring med at folk bare ble satt på sterke smertestillende (morfin) der. Et halvt år senere og i et smertehelvete fikk jeg omsider henvisning av privat gynekolog. Gikk til tverrfaglig behandling på smerteklinikk en periode og fikk veldig god hjelp. Er nå tilbake i 100% jobb, men ikke takket være en udugelig fastlege. (pasient)
Jeg har endometriose, og en helg hadde jeg veldig kraftige smerter. Lå i senga og gråt og klarte ikke å bevege på meg. Jeg ringte legevakten og en koselig dame svarte. «Ja, selvfølgelig skal vi hjelpe deg.»
Da jeg kom på legevakten var det ingen vennlig lege som møtte meg. Han så på magen min før han spurte: «har du barn?» Noe jeg bekreftet. Så spurte han med spydig stemme: «er du gift?» Noe jeg også bekreftet. Etterpå fant han 3 tramadol til meg og sa: «ta disse her og kast ikke bort tiden vår på dine endometriose smerter igjen.»
(pasient)
Legen fant frem de mest ekstreme bildene på Google, snudde skjermen sin og sa «altså, er det virkelig dette du mener at du har?» (kvinne)
Gynekologen finner svulst, anbefaler blodprøver for Kreftmarkør. Laboratoriet hos gyn stengt for dagen. Jeg har annen alvorlig sykdom og avtalte at fastlegen skulle rekvidere hjemmeprøver istedenfor ny tur ut. Prøvesvaret kommer til fastlegen, ikke gynekologen. Kreftmarkør positiv. Fastlegen ser det ikke som sitt ansvar å følge opp prøven siden det var gynekologens initiativ. Overlater til meg å ta kontakt med gynekologen ang positiv Kreftmarkør. Gynekolog svarer ikke. Jeg ligger her på tredje døgnet med positiv kreftprøve som ingen kan fortelle meg hva betyr. (kvinne, 41)
Fikk beskjed av en gynekolog når hun fortalte meg at livet i magen var dødt og jeg ble lei meg at jeg måtte ta meg sammen, Jeg var jo bare gravid i 8.uke. Takk for den! Der var jeg usikker, redd, hormonell og aleine og så begynte det å renne blod fra underlivet. (kvinne 31)
Om den gangen jeg brukte 10 minutter og en god porsjon selvrespekt på å levere en urinprøve. (Til info: Skiltet på legekontoret sier at urinprøver skal leveres i skranken). FORSØK 1: Jeg: Hei, jeg skal levere en urinprøve. Skranken: Lever den på laboratoriet. Jeg banker på døra til laboratoriet. Ingen åpner. Går tilbake til skranken. Jeg: Det var ingen som åpnet. Skranken: Gå inn og si at du skal levere en urinprøve. Jeg: Men, er det ikke pasienter der inne, sikker på at det er greit? Skranken: Ja. FORSØK 2: Jeg åpner døra. Der er det pasienter. Damen på laboratoriet (roper irritert): «OPPTATT. VENT PÅ DIN TUR» Damen i skranken får med seg dette, men blir sittende. Flau og med urinprøven i en åpen beholder, vandrer jeg usikkert rundt på venterommet i 5 lange minutter. FORSØK 3: Jeg: Ehm, laboratoriet sa jeg måtte vente på tur. Damen i skranken reiser seg, går inn på laboratoriet (7 skritt) og ENDELIG tar hun imot urinprøven. MISSION COMPLETE! (kvinne, 32)
Du skal først møte på laboratoriet for blodprøvetaking sa innkallingsbrevet. Det er greit, pasientvertene forklarte hvor jeg skulle gå for å finne laboratoriet. Jeg ble møtt av et skilt med pil mot en ringeklokke «Ring på her for blodprøvetaking!». Det ringte – type dørklokke ringeklokke altså, men ingen kom. Etter hvert dukket det en ansatt opp i skranken der jeg sto, hun satte seg ned og begynte å jobbe, og etter noen minutter tok jeg selv initiativet til å spørre om jeg skulle ringe på på nytt. Jeg fikk ta blodprøver, men hun nektet for at jeg hadde ringt på i utgangspunktet. Jeg følte meg #syktvelkommen (Kvinne 34)
Å ikke være sykt velkommen har jeg opplevd oftere enn å være velkommen. Men, jeg mistenker sterkt at det har med økonomi, tidspress og helsevesenets gradvise hardere arbeidsvilkår for helsepersonell å gjøre, og ikke helsepersonellets ønske om å kunne hjelp… Som kronisk syk i mange år (og med flere sykdommer) synes jeg å merke at det kom et skille da man tok begrepet produksjon inn i helsevesenet (nei, det er ikke fleip, det er helt reelt)Så takk tidligere helseminister Bjarne Håkon Hanssen, som var på Toyotas bilfabrikker, og tok med seg produksjonsmodellen tilbake til norsk helsevesen for å effektivisere det. Denne tankegangen og dette begrepet har vært med på å løfte det norske helsevesen til nye høyder. Å tenke på mennesker som noe som skal produseres raskt og effektivt, for å spare penger, vil alltid føre masse godt med seg…(kvinne, 40)
Fastlegen min ville ikke tro på at jeg var fysisk syk. Måtte gå til privat lege. Etterpå skjelte fastlegen ut moren min. Han sa at en god pasient går ikke til private. Jeg var alvorlig syk med ME og måtte få kreftmedisin for å bli frisk. OK (pasient)
Fikk beskjed fra en hjelpepleier på barselavdelingen etter å ha født mitt 2. premature barn, at jeg var en dårlig mor siden jeg ba om å få den beste hjelpen jeg kunne få. Og så truet hun med å kaste meg ut av barselavdelingen og legges inn på barneklinikken. Hun forsvant og kom aldri igjenn etter at jeg forsvarte meg med mine ord. Ble innleggelse på barneklinikken på oss dagen etterpå men det var det beste som kunne hendt. Nyfødtintensiven på Haukeland var en fantastisk sted å komme, alle viste omsorg og alle smilte. Ansatte på barselavdelingen er alt for stresset til å se enkeltmennesker, de ser kun på skjema og klokken. (kvinne, 31)
Fastlegen min holder til på et legekontor uten resepsjonist. Det tar meg opptil 2 timer bare for å bestille time fordi hen tar telefonen mellom konsultasjonene. Når det er min tur tar hen telefonen mens jeg står i gangen og er klar for å komme inn og jeg kan høre andre pasienter bestille time, personnummer, navn og hva som feiler dem. (kvinne, 34)
Det siste man trenger når man har behov for psykolog, er flere utfordringer. Sammen med henvisningen fra legen får man en liste over psykologer som gir trygderefusjon, med beskjed om å ringe rundt og høre hvor lange ventelister de har. Da jeg i januar fikk dette fra min lege ifbm sykemelding, orket jeg ikke tanken på å ringe rundt. Ventetiden var likevel 6-9 mnd, ble jeg opplyst om. Jeg hørte om NAVs «Raskere tilbake»-prosjekt, og søkte, men Nav kontaktet meg aldri. I mars ringte jeg selv; de hadde glemt meg. I april fikk jeg time, hvor utfallet ble at jeg ikke var frisk nok til å få behandling. I mai måtte jeg så ringe rundt. Jeg bor i Drammen, er forholdsvis stor kommune. Jeg ønsket en kvinnelig psykolog pga ting i min fortid, og det var 3 på listen. Nr 1 var pensjonert, nr 2 +3 tok ikke flere på venteliste, men nr 3 syntes synd på meg og satte meg opp allikevel. Henvisningen kom i retur nå i nov. da hun hadde for lang venteliste. Sykepengene utløper om 5 uker, uten behandling.(kvinne, 42)
Utrolig fornøyd med jordmor som jeg hadde under fødselen i august 2016. Vanvittig flink og forståelsesfull! Barselhotellet på A-hus derimot var ikke noe å skryte av. Som førstegangsfødende ga jeg klar beskjed om ved ankomst at jeg har behov for oppfølging når det gjelder amming. Ingen hjelp å få. Dro hjem etter tre netter med åpne sår på begge brystvorter og ingen informasjon om amming!! Fikk heller ikke hjelp da jeg stilte generelle spørsmål bortsett fra «sånn er det». (kvinne, 30)
Legespesialist har foretatt fysisk undersøkelse. Mens jeg kler på meg svarer han en tlf med «jeg har god tid til å prate», og vinker meg ut av kontoret. Jeg får ikke stille spørsmål eller få forklaring på funn. (kvinne)
Pårørende til innlagt pasient på hjerteavd med hukommelsessvikt etter hjertestans og koma. Personalet gir informasjon til pasient, han klarer ikke fortelle meg hva de har sagt. Personalet hører ikke på meg om hukommelsessvikten. Jeg nekter å få ham hjem, da først tar de CT av hodet og finner skade. (kvinne, 50)
Telefontid til fastlegen er avvisende og negativt. (kvinne, 52)
Historien er ikke ny, men jeg tviler på at det er noe særlig bedre nå: Hadde tatt prøve av livmorhalsen hos fastlegen og fikk tilbakemelding om at det var funnet noe som ikke var bra. Ble sendt til Ahus for ny, grundigere undersøkelse. Sykepleieren som tok i mot meg der, innledet følgende samtale:» Har du barn?» -«Ja, jeg har en.» – «Ja, det er bra det da.».. Hun fikk meg i hvert fall til å føle meg som jeg var døden nær! Undersøkelsen i seg selv var ubehagelig nok.Og jeg hadde på den tida planer om flere barn. Etter innleggelse med utskrapning og undersøkelse av minst 12 gynekologer i løpet av oppholdet, endte det hele med at overlegen fortalte meg at jeg var frisk. At de ikke hadde funnet noe galt likevel… At prøven tatt hos fastlegen nok hadde blitt «forurenset». Jeg har siden tenkt mange ganger på om prøvene var blitt forbyttet og om en annen gikk rundt og var syk. Det svaret får jeg aldri. Men ordene til sykepleieren som tok i mot meg på Ahus, har jeg aldri glemt.(kvinne, 53)
Fikk tilsendt min avdøde fars obduksjonsrapport i hans navn 6mndr etter hans død. (kvinne, 51)
Er alvorlig syk og sengeliggende, men ble overlatt til å sitte oppreist i rullestolen min i to timer på fullt venterom før lang tid i forveien avtalt poliklinisk konsultasjon. Følget mitt snakket med skranken ca hvert 20.min for å høre om det virkelig ikke var min tur snart? Etter to timer viser det seg at spesialisten har gått for dagen, han blir ringt tilbake, kommer etter en stund. Inn på mørkt og lukket kontor med avslått PC som må logges på fra start. Etter en halvtimes konsultasjon forstår vi at legen ikke snakker om mitt case, men noen helt andres prøvesvar. Oppdager at han har en annen pasients journal oppe. Vi får inntrykk av at det blir korrigert. Får printet ut faktura. Fakturaen har feil navn. Heller ikke etter å ha blitt gjort oppmerksom på at han ikke hadde min journal oppe, har han klart å logge inn på riktig person. Jeg har ingen epikrise, journalnotat på at jeg har vært til timen som kostet meg 3 timer, kraftig sykdomsforverring og langvarig restitusjon. (Kvinne, 41)
Min far ble i brev innkalt til det vi trodde var poliklinisk kontroll på sykehuset. Viste seg å være innleggelse. (kvinne)
Hos sykehusspesialist får jeg høre: Du må selv kvitte deg med den diagnosen! Tror nesten ikke mine egne ører. Men behandlingen/ rådene det legges opp til og denne diagnosen går ikke overens, så jeg forstår da at denne uprofesjonelle håndteringen blir stående. Diagnosen det var snakk om er dessverre heller ikke mulig å kvitte seg med – med eller uten legehjelp. Snakk om å føle seg velkommen! Snakk om bortkastet tid, uforsvarlighet og sløsing med helseressurser.(kvinne, 41)
Har avtale med legevakten om å få tatt EKG (telefonsamtale fra bilen når vi er på vei). Utstyret skulle legges fram ble det lovet og jeg fikk beskjed om å gå inn ambulanseinngangen. Ingen pasienter og god kapasitet. Likevel ingen ansatte som kom og utstyret ikke klart. Anfallet stoppet og ble ikke registrert denne gangen heller. Legen benytter anledningen til å snakke om psykoterapi. Jeg finner det svært upassende å snakke om at andre skal gå i terapi når det oser fordommer og uansvarlig atferd av avsenderen selv. Ingen får over 200 i hvilepuls av psykiske plager. (pasient)
Besøkte bestefar på midlertidig sykehjem for svært syke og demente. Der hadde de ansatte hengt opp tydelige lapper om at de IKKE måtte forstyrres unødig den timen de hadde pause. At en svært syk pasient med spesialrullestol sovnet med hodet oppå bordet var ikke så viktig. (kvinne, 24)
Konsultasjon hos gastrospesialist ved XX (sykehus anonymisert av Forbrukerrådet) etter rutine kontroll av tarmsykdom. Legen forteller hvor alvorlig og fryktelig dårlig det står til med tarmen ved å si: «det ser jo ut som en slagmark!». Da han til slutt spør om jeg trenger noe, og jeg sier ifra at jeg trenger ny resept på Pinex Forte(noe jeg bruker regelmessig ved dårlige perioder), sier legen at han egentlig er imot smertestillende!! Skammelig! Denne legen ble fort byttet ut!(kvinne, 30)
Med ryggen mot meg, og øynene på skjermen fortalte legen at han mistenkte jeg var HIV-smittet og hadde utviklet AIDS. (kvinne, 36)
Uten å undersøke meg mente gynekologen å vite hva som feilte meg og gav meg en «skjennepreken» om sukker og soppinfeksjon. Han tok feil. (kvinne)
Fastlegen satt seg ikke ned på stolen da jeg kom inn. Hun hadde lest hva jeg kom for og pekte på døren mens hun forklarte hun ikke var rette instans. (kvinne, 35)
Fastlegen vet ikke hvordan han skal håndtere barn. Hardhendt. Min datter begynner å gråte i det hun kommer inn døren. (kvinne, 40)
Lapp om å henvende meg i luken. Luken var tom. Gikk til neste luke. Ble henvist til vilkårlig venterom. Ingen kom og hentet meg. (kvinne, 41)
Må mase, mase og overdrive for å få rask time hos legen. Hva skjer med meg om andre maser mer? (kvinne)
Legen: Barnet trenger ikke antibiotika. Forværelset gav meg en resept på antibiotika. Ba om å få snakke med legen på ny, men fikk ikke lov. (kvinne)
Måtte true med å ringe legen direkte for å få fremskyndet livsviktig operasjon. (kvinne)
Like før min søster ble trillet inn på operasjonssalen spurte legen: «Hvilken side skal vi operere?» (kvinne)
Fikk beskjed om at jeg måtte opereres og spurte hvorfor. «Er det ingen som har fortalt deg at du har kreft?» Jeg var 19 år (mann)
Gikk til legen med min sønn som hadde bensmerter da han var liten. «Sikkert fordi du er fraskilt» sa legen. Undersøkte ikke. Senere konstatert osteomyelitt. (kvinne, 66)
Definisjon på fastlege i Finnmark er at en ikke bytter lege underveis i konsultasjonen» (mann)
Ba om time uten datter (5år) for å drøfte sengevæting. Måtte ta med barnet. Legen snakket over hodet på barnet (kvinne, 36)
Fødte mitt første barn på Rikshospitalet i sommer. Gikk deretter med nettingtruse og bind i et par dager. Byttet bind jevnlig, men bare når nødvendig. Fikk streng beskjed av en pleier på barsel at jeg ikke måtte bytte bind for ofte – for de kostet 2 kr pr stk! (kvinne, 31)
Tok fri fra jobb for å få møte opp hos fastlegen for henvisning til rutinekontroll gynekolog. Nødvendig strafferunde? (kvinne, 40)
– Men du har jo ikke utslag fra prøvene, så da er det ikke noe å tenke på. – Disse prøvene? (Viser egen utskrift) – Åh… La meg se… Jeg har visst feil journal oppe. Du heter ikke «sett inn feil navn» – Nei, jeg er heller ikke mann.(kvinne, 37)
I venteværelse (slik at alle kan høre det): En tydeligvis fornøyd lege til pasient som har med seg to barn: resultatet var negativ! Du er ikke gravid! (kvinne, 35)
Går til legen fordi jeg har vært syk flere ganger de siste månedene. Det første legen sier er: Du er vel her for å få en sykemelding, eller hva?(kvinne, 35)
Ektefelle innlagt på sykehus. Legen sier han skal bli der minst en uke til. Morgenen 2 dager etter sier sykepleier at han må reise ut innen 1 time. (kvinne)
Høsten 2000 bevilget Stortinget 1 milliard kroner for å få redusert helsekøene. Jeg var en av dem som takket ja til å benytte meg av tilbudet, og det er jeg lykkelig for den dag i dag. Noe tid tidligere hadde jeg nemlig vært så uheldig og falt stygt. Albuen knakk, men det lokale sykehuset kunne ikke finne noe brudd. Etter lang tids krangling med dem om hvorvidt albuen faktisk var brukket, avlyste operasjoner og en mislykket operasjon fikk jeg tilbud om å dra utenlands. Det ble redningen. Legene ved det utenlandske sykehuset oppdaget med en gang hva som var galt, og fikk operert albuen. Jeg fikk dessverre ikke tilbake 100 % bevegelighet i albuen pga ventetiden. Behandlingen jeg fikk ved det tyske sykehuset overgår alt jeg noen gang har opplevd ved norske sykehus. Selv med språkproblemer følte jeg meg mye bedre ivaretatt og sett som pasient enn hva jeg har gjort i Norge, både før og senere. Norsk helsevesen har et stort forbedringspotensiale! (mann, 40)
Jeg hørte på venteværelset en kvinne som hadde stiv skulder, legen sa at det ikke hadde noe hensikt å operere siden hun allerede hadde trygd (kvinne)
I konsultasjon om forebyggende kirurgi i forbindelse med arvelig kreft uttaler kirurgen » Du må regne med at du dør av kreft uansett» (kvinne, 48)
Ber om beroligende før jeg skal inn til kirurgi – får til svar nei. Jeg spør om hvorfor – jo fordi legen har sagt det. ingenting registrert i journal (kvinne, 48)
Da jeg ble alvorlig syk for 7 år siden fikk jeg beskjed om at det var bare noe jeg fant på og at det helt sikkert bare var psykisk. Selv etter funn på MR så har følelsen av å fantaserer blitt stående. Det å få hjelp og riktig smertelindring er nesten umulig, noe som er rart da jeg har to av de mest smertefulle sykdommene som finnes. Trigeminus nevralgi og cluster hodepine(kvinne, 44)
På Hørselsentralen: «Hvorfor vil du absolutt prøve høreapparat? Du bør heller forsøke samtaleterapi.» (Tinnituspasient) (kvinne, 50)
Etter at dattera mi med født med keisersnitt på Ahus i 1999, fordi jeg hadde svangerskapsforgiftning, lå jeg på overvåkning natta etter. Jeg var fullstendig lammet fra brystet og ned og kunne ikke bevege meg. Sykepleieren der var skikkelig ubehagelig. Stadig, gjennom hele natta var hun borte hos meg og formante:»Du må ikke sove! Du må bevege deg! Ellers kan du få blodpropp!» Jeg forsøkte gang på gang å si at jeg hadde null sjanse til å bevege mer enn armene. Og det var natta. Hvorfor skulle jeg ikke få lov til å sove? Har aldri glemt henne. Sånne sure, sjefete folk skulle ikke få lov til å være i nærheten av pasienter! (kvinne)
Når min datter (1,5år) må gå i over ett år med en uforklart rød utslett på skulderen fordi ingen lege vil ta det på alvor så lenge de kan utelukke at årsaken er vold. Hudproblemer er undervurderte. Når jeg går med datteren min til lege som har null barnevett og ikke klarer å etablere kommunikasjon med henne og hun skriker av angst med en gang vi går inn. Når han sier til hver spørsmål at han ikke tror noe på det, og at barn skal på Helsestasjonen. (Helsestasjonen er bare til generell oppfølging og har ikke fastlegekompetanse.) Der går arbeidsdagen og der går tryggheten som forelder ovenfor det medisinske apparatet. #syktvelkommen(Kvinne 37)
Fikk problemer med fot en tid tilbake. Fikk en blanding av noen medisiner fra min fastlege. Disse hjalp meg veldig bra. (trur det var snakk om voltaren og en litt sterkere reseptbelagt smertestillende ) Fikk samme problem, samme typen smerter. Denne gang fikk jeg en utenlandsk vikarlege, forklarte han om problemet, han leste på dataen om forrige episode. Jeg forklarte at medisineringen jeg fikk sist hjalp veldig bra. Men vikar legen kunne ikke skrive ut disse pga han ikke stolte på meg og ikke visste hva jeg kom til å gjøre med dem. Mye frem og tilbake fikk jeg ikke noen medisin. Da sa jeg ok og takk for meg. Siste han sa før jeg gikk ut døra var: Jeg skulle bare ta kontakt om jeg trengte noe medisiner. Dro hjem å bytte fastlege.(Mann 37)
Flyttet til et nytt sted. (680 km fra hjemstedet mitt) byttet fastlege en uke før jeg flytter. Tre uker senere får jeg tilbakefall av et sår i ansiktet (som jeg har hatt 3 ganger før, på samme plass). Tidligere har jeg måttet starte på antibiotikakur. Så jeg ringer til legekontoret her, og vil få en legetime. Damen i tlf finner meg ikke i systemet. Jeg har ingen fastlege her. Så jeg må ta kontakt med tidligere lege. Informerte henne at det var langt unna, og at jeg har byttet til lege hos dem. Og jeg forklarte hva som var galt osv. Jeg var hoven i hele ansiktet. Pga. såret og betent. Men jeg fikk ingen legetime. Hun mente det ikke var akutt. Og de hadde ingen ledig time. Jeg sjekket i ettertid på når jeg fikk bruke ny lege. 1 måned måtte det gå. Så jeg må vente til 1 desember før jeg kan komme meg til lege. Og ja jeg var også i kontakt med legevakt. Der fikk jeg beskjed om å snakke med fastlegen min. Skal det virkelig ta en måned å få byttet fastlege? Jeg har klart å få såret bra på egenhånd.(Kvinne 29)
Når jeg var 13 år og plaget med kraftige menstruasjons smerter, og hadde prøvd «alle» råd og tips, bestemte min mor og jeg at jeg fikk gå til legen og få p-piller da dette kunne være noe som hjalp. Jeg gikk alene til legen, en lettere rødmende 13 åring som forklarte den kvinnelige legen hvorfor jeg var der. Det første hun spurte om var, «Har du hatt sex før?» «Nei», svarte jeg, «det er jo ikke derfor jeg skal ha pillene».. «Ja vel, det anbefales å ha sex før en får p-piller, så da synes jeg at du går å ligger med noen og kommer tilbake etterpå, så skal du få pillene», svarte hun….. Genialt forslag…..Det hører også med historien at jeg gikk tilbake til legekontoret noen uker etterpå, håpte i det lengste at det var en annen lege som skulle ta imot meg (før fastlege ordningen), men fikk samme dama igjen – og samme spørsmål igjen.. Denne gangen løy jeg og sa jeg hadde hatt sex, og gikk derifra med en resept på Trionetta…………..(Kvinne 34)
Jeg har behov for å gå til lege med ulike ting, av og til. Jeg føler meg veldig lett sårbar og avvist. Det hjelper lite på, når man da bestiller en legetime og man da gjerne får flere plager før man kommer dit, men legen uttrykker at vi ikke kan ta alle utfordringene. Jeg må prioritere hva jeg skal ta opp med legen. Jeg må prioritere hva som er viktigst. Jeg må velge vekk andre plager som er minst like viktig for meg. Så må jeg bestille ny time. Det man møter da er gjerne oppgitt personale fordi man «nettopp var hos legen». Det ender med at man utsetter å ringe. Man ønsker ikke «bry» dem. Jeg føler ikke at helsen min blir ivaretatt slik den burde. Det er det ikke tid til. Det har resultert i at jeg reiser til private aktører istedet. Der har de tid til meg. De engasjerer seg i MEG. Ikke klokken. De behandler deg med respekt. De ser mennesket. De oppfører seg ikke som om du er en belastning i systemet. Jeg sliter også med å være pasient. Fordi jeg selv jobber i spesialisthelsetj. (Kvinne 26)
Kjenner igjen skiltet på legens venteværelse; «Kun 1 problemstilling pr konsultasjon» (Kvinne 50+)
Hva slags lapper de har hengende på legekontoret til fastlegen min, aner jeg ikke. De tre siste gangene jeg har forsøkt å få time til fastlegen har de nemlig henvist meg til legevakta istedet. (Mann 40)
Jeg falt og skadet foten min mens jeg gikk en tur for ett års tid siden, men gikk hjem fordi det var ingen alternativ. Utover kvelden ble smerten verre og verre uansett hva jeg prøvde av smertestillende gel, is og støttebandasje, så jeg bestilte en taxi til legevakten. Jeg burde jo ha ringt først, de krever jo det på legevakten, men med telefonskrekk er ikke det så enkelt. Jeg fikk tilslutt lov å vente på tur. Jeg ble undersøkt av en lege og så sendt til røntgen, som var langt borte i en annen ende av sykehuset. Jeg hadde ikke noe valg, måtte gå dit, mens tårene sprutet fordi det gjorde så vondt. Og så den lange veien tilbake til legevakten etter røntgen var tatt. En ung gutt i fotballdrakt kom inn til legevakten en stund etter meg med tydelig omtrent samme problem, men han fikk rullestol og kunne trille både til legen og bort til røntgen. Neste gang skal jeg kle meg i fotballdrakt før jeg drar ned til legevakten jeg også. Kanskje jeg blir behandlet litt bedre da? (Kvinne 44)
På telefon til legekontoret: -Jeg får ikke puste skikkelig -Du kan få time om 1 mnd -Eh, ja, men det er kanskje litt lenge til. -Hvor syk er du da? -nei, altså, jeg klarer ikke å trekke pusten skikkelig -DU må nesten avgjøre hvor syk du er!(Kvinne 34)
En slik lapp med beskjed om å holde seg til 15 min og et problem pr bestilte time, har hengt på Ørnes legekontor i Meløy kommune så lenge jeg kan huske. Skal ikke si sikkert om den ble tatt ned i forbindelse med nylig oppussing. Legene er veldig ofte veldig forsinket, og jeg og min familie har flere ganger opplevd å kun få 5 (dårlige) minutter med legen, men full pris må vi selvfølgelig betale.(Kvinne 31)
Jeg dro til sykehuset for å operere bort en cyste i leppa. Etter å ha fått bedøvelse og det grønne kledet lagt over meg, satte lege og sykepleier i gang med operasjonen. Selv om knep igjen øynene, var det umulig å ikke få med seg hva som skjedde. De to hadde nemlig en detaljert samtale om alt de gjorde (positivt som negativt). -Oisann, det var ikke helt bra! -Nei, huff, nå dro du for hardt i sytråden! -Å, nei, nå skar vi dypt, det begynner å blø veldig! Det føltes ut som jeg var forsøkskanin for en gjeng med lærlinger. Plutselig drar de av kledet, tørker så synlig blod fra ansiktet mitt, og holder fram cysten: «Se her, nå er den ute!» Jeg er veldig var for alt som har med blod, sår og sykehus osv. å gjøre. Det var like før jeg kastet opp der jeg satt. Vanvittig uprofesjonelt(Kvinne 23)
Siste besøk hos fastlegen så svarte han sin priv mobiltelefon. En mobiloperatør ringte for å selge han et mobilabonnementet. Den tlf tok 6 minutter.Denne samtalen måtte jeg sitte å høre på.(Kvinne 55)
Ta prøve for evt cyste på eggstokken og kle sent hjem pga at det ikke var noen ting og måtte heller komme tilbake og verre smerter, kom tilbake og ble sagt at du må ha en annen time for å ta nye prøver og ble igjen sendt hjem så ble ting verre cysten gav seg ikke og ble større og mer livstruende og måtte da ha enda en ny time hos fastlegen for kunne ikke dra rett til sykehuset så tok det en runde til med tester og ble tilbudt dråper for evt forstoppelse, men gav da beskjed at jeg skal få sjekkes på sykehuset om det er noe og da fikk jeg endelig dra opp dit og sjekket og fikk fjernet cysten. (Kvinne 20)
Da jeg gikk gravid slett jeg voldsomt med hemoroider. Bestilt time hos fastlegen, som jeg er svært fornøyd med. Hun var på dette tidspunktet bortreist, så jeg fikk time hos hennes kollega, også en erfaren lege. Fikk beskjed om at han måtte skjære i hemoroidene og tømme de for blod. Siden jeg var gravid sa legen at jeg ikke kunne få bedøvelse. Så han skar i de med skalpell og klemte ut blodet med tomlene. Det var sykt vondt, verre en fødselen. Senere tok jeg opp dette med fastlegen, at jeg ikke hadde fått bedøvelse og hvor vondt det var. Ho trodde meg ikke og sa at jeg fint kunne fått bedøvelse sjøl om jeg var gravid. Ho sjekket i journalen og fant ut at historien stemte. Da sa ho at han sikkert ikke hadde hatt tid til å vente på at bedøvelsen skulle virke, fordi han hadde ekstra mange pasienter den dagen, så derfor blei jeg utsatt for et smertehelvete, ble kåret i uten bedøvelse pga tidsmangel!(Kvinne 41)
Var i røntgen, og skulle deretter i MR på XX (sykehus anonymisert av Forbrukerrådet) . På røntgenen skulle jeg ligge for å ta bildene. Hun som skulle ta bildene forklarte ikke hvordan jeg skulle ligge, og jeg spurte. Hun bare sa at jeg skulle ligge i ro. Plutselig begynner hun og dra meg i buksa og trusa for å flytte på meg.(Kvinne 22)
Denne historien skiver jeg på vegne av min mor. Hun var 53 år, og frisk og rask. Har røyket hele livet, men har så langt ikke opplevd plager. Hun ble en helg veldig dårlig, og i løpet av uken var hun tett i halsen, hostet ekstremt mye og ble så andpusten at hun måtte ha pause opp trappa. Dro til legen (ung turnuslege), som spurte om hun røyket. Han tok en prøve for lungekapasitet og konstaterte at dette var kols siden den bare viste 35%. Hun fikk en skikkelig skjennepreken, og mer kjeft da hun var uenig i diagnosen. Fikk ikke noe mer informasjon og ble sendt hjem. Hun ble dårligere og dro da til legen igjen, som sint snakket om kols men til slutt henviste til spesialist. På timen hos spesialist kommer det fram at hun har smittsom virusbronkitt, og siden dette har gått ubehandlet har hun store sår i halsen pga. hosting. Får kortison til inhalering og bedøvende hostesaft – er i toppform igjen etter en uke. Ingen tegn på kols noe sted.(Pårørende)
Takk til Ringerike Sykehus. Efter fire ukers opphold i Hellas forrige sommer reiste jeg hjem med feber. Besøkte legevakten først og fikk antibiotika som ikke hjalp. Besøk hos fastlege resulterte i innleggelse. Kroppen var da også full av prikker. Sykehuset ved infeksjonslege tok alle mulige prøver og sendte rundt. Efter en uke på et godt sykehus med stell og pleie fikk jeg reise hjem. Svar på prøvene var meslinger. Det er viktig at vi opprettholder vaksinasjonsprogrammet og gir gode opplysninger angående virkninger og ulemper. Jeg var 53 år da jeg fikk sykdommen. Forøvrig må pasientene selv få velge leger. Ikke alle ønsker den samme legen til hvilke som helst undersøkelser. Legene må ha bedre tid. Pasientene ønsker ikke at besøket skal være samlebåndspreget. Noen tilstander er sammensatt og derfor må vi få tid til å snakke med legen om kroppen vår og hva som bekymrer oss. Det er ikke alltid like lett å sette ord på ting. Det skal være en likeverdig samtale som det er tid til.(Kvinne 54)
Avtalte dagkirurgi – fikk innleggelse. Ingen beskjed fordi jeg er enke. Satt opp til møte kl 10, operasjon kl 13. Ble bedt om å komme kl 8 for tidligere operasjon, men operasjonstidspunkt ble ikke flyttet. 5 timer å vente istedenfor 3. Fysioterapi feil. Ble oppdaget på sykehuset, men sjefen for fysioterapi ville ikke rette fordi en annen hadde utstedt henvisningen. ved utreise Sykepleier leverte to resepter på smertestillende. De samme medisiner jeg hadde med i originalpakning på sykehuset. Sa omgående at dette ble feil, men pleieren turde ikke spørre legen så jeg ble bedt om ta dem i tillegg. Magesmerter. Aldri sett legen. Ga beskjed til sykehuset og ble ringt opp etter 13 dager. Ingen unnskyldning. Ble bedt om å vente på journal ved utreise. Etter timer venting ble jeg lovet at den ville bli sendt i postensamme dag eller dagen etter. Kom på digipost 10 dager senere. Tok av id-båndet – får ikke ut verdisakene uten id-bånd. Flinke pleiere, Men dårlig orienterte.(Pasient)
Lege:Du må jo vaske underlivet ditt før du kommer å tar urinprøve… Kanskje ikke så rart URINEN lukter når en har akutt nyrebekkenbetennelse.(Pasient)
Vår sønn ble født 8 uker for tidlig. I løpet av de tre ukene vi var på sykehuset etterpå var det sikkert 20 forskjellige sykepleiere innom med forskjellige råd og som vi måtte fortelle ting om igjen og om igjen. De endret råd fra forrige pleier og når vi ga beskjed om at en av sykepleierne ikke fungerte, måtte vi forklare oss til henne personlig. Ganske mye ekstra stress i en veldig vanskelig tid!(Kvinne 33)
Gjennom mange år hadde jeg vært invalidisert av store smerter uten at noen medikamenter gav smertedempende effekt. Jeg ønsket å diskutere et mulig nytt medikament med min smertelege og ringte for å bestille time. Jeg ble oppringt fra sekretæren en times tid etterpå og ble fortalt at det var uaktuelt å vurdere medikamentet da smerteklinikken ikke ville bruke det. Dette til tross for at medikamentet har dokumentert effekt på smerter. Da er man verken i «øyehøyde» eller i dialog med legen!(Kvinne 46)
Da jeg våknet opp fra narkosen etter å ha utført en skulderoperasjon ved dagkirurgi var jeg redd og skremt med tanke på at skaden kunne være så omfattende at jeg ikke kunne fortsette med mine elskede fritidsaktiviteter. Legen som hadde operert meg kom innom rommet mitt og fortalte meg kort at den skulderen aldri kom til å bli bra igjen. Så gikk han og jeg ble sendt hjem, redd og usikker, og med ekstremt høye smerter som senere krevde to sykehusinnleggelser.(Kvinne 46)
Var inne til forundersøkelse før fjerning av mandler på sønnen min på 2 år. Hadde konsultasjon med kirurgen som skulle forklare meg om prossessen. Gjennom hele konsultasjonene omtalte han konsekvent gutten som «pasienten». «Pasienten» må legges inn på barneavdelingen til observasjon. «Pasienten» må være fastende etc. Hvorfor ikke bare bruke navnet hans? Og hvis han ikke husket det; «guttungen», «han» eller «du» (pjokken var jo tilstede). Han brukte også konsekvent medisinske termer, uten tanke på at jeg kanskje ikke forsto det. Jeg følte at han snakket til en diktafon snarere enn en (potensielt) bekymret pårørende.(Kvinne 36)
Jeg utviklet et ekstremt invalidiserende smertesyndrom etter en skulderoperasjon (CRPS). Fastlegen jeg da hadde betvilte mine smerter og presset meg til å stå mer i jobb. Etter ett år kollapset jeg totalt. Kommentaren fra min daværende fastlegen etter kollapsen var da bare; «ja, det var vel ikke sånn du tenkte at livet ditt skulle bli». Dette uten noe mer av verken omtanke eller forsøk på å finne løsninger og hjelp i situasjonen.(Kvinne 46)
Jeg har en skade som har vært vanskelig å få diagnostisert. Ettersom skaden skjedde på jobb har legevitenskapen forsøkt å presse meg inn i «prolaps etter løft på jobb» hylla, men jeg har altså ikke vont i ryggen. Nesten to år etter skaden var jeg fremdeles like dårlig, og I fortvilelse over at hans tiltak mot ryggplager ikke fungerer sier fastlegen att han har kommet fram til att skaden er innbilt og jeg egentlig bare er ute etter tabletter. Begrunnelsen han gir til sin mistanke ligger an til å bli en klassiker: «De symptomene du beskriver passer så dårlig til den diagnosen jeg har satt på deg att jeg faktisk ikke kan tro på det du sier. » Jeg byttet lege.(Pasient)
Fikk diagnose på kronisk, progressiv, multisystem sykdom, men forrige fastlege ønsket å «skjerme» meg pga., alderen min, og jeg måtte selv finne informasjon på sykdommen min via nett, støttegruppe, osv. Fastlegen mente at jeg var så syk som jeg viste jeg var, og hvis jeg ikke viste at jeg var syk, så følte/oppførte jeg meg ikke syk. Oppfølging og behandling var fraværende pga. dette, og jeg burde nevne at sykdommen min er av typen som er fullstendig avhengig av fysio og behandling for å bremse ned progresjonen. Uten behandling kan jeg fort ende opp i rullestol når jeg er 30 år. Dette følte ikke legen min var god nok grunn til å informere meg om sykdommen min for. Jeg ble også anbefalt rehabiliteringssenter av de som utreda meg i starten, men fastlegen min nektet å henvise meg fordi jeg var «for ung og mentalt stabil». Jeg fikk beskjed om å vente til jeg ble deprimert og litt eldre, og rett og slett når sykdommen hadde «gjort meg litt verre» mentalt. (Kvinne 19)
Jeg følte meg meget dårlig, store smerter i magen. Dro til legevakten i Bergen for kontroll. Etter en kort undersøkelse så fikk jeg beskjed om at jeg hadde urinveisinfeksjon. Jeg fikk resept på medisin jeg skulle ta. Tok medisinen min men følte meg verre og verre. Etter ca 3-4 dager dro jeg ned på legevakten igjen. Jeg kom inn til en eldre lege som hadde et par studenter med seg. Uten å undersøke meg sa han bare det at jeg gikk på feil medisin. Da han begynte å fylle ut ny resept spurte moren min om han ikke skulle undersøke meg, svaret hun fikk var. «Dakar, er mamma bekymret for lillegutten sin?», muligens for å tøffe seg for studentene. Han slo meg på høyre side nede ved korsryggen, muligens for å teste for smerter i nyrene. Da jeg ikke reagerte så sa han bare » der ser du mor, ikke noe å bekymre seg for». Jeg begynte på den nye medisinene. 2 dager etterpå ble jeg verre, dro til fastlegen og ble sendt rett på Haukeland med sprukken blindtarm. Tok 1 år før jeg ble frisk.(Mann 26)
Gikk i 1 år med sterke smerter i hofter og mistet til slutt evnen til å gå uten krykker. Ba legen om mr av rygg da det var stråling ned i bein. Maste om dette i ca., 3 mnd før hun «ga etter». Planen var å ta mr av hofter dersom mr av rygg ikke viste noe. 1 uke etter mr fikk jeg kort mld «Mr av rygg viste ingenting som kan indikere på smerter». Ba da om bilde av hofter, men da hadde hun ombestemt seg. Jeg ble litt mistenksom og kontaktet røntgen avd., som tok bildene og ba om bilder og sammendrag. Da sto det at jeg hadde 2 skiver som buket utover i korsryggen og unormal svai rygg, og da mulig grunn for smerter, og fare for prolaps uten informasjon og behandling. Bytta fastlege og fikk henvisning til mr av hofter. Fikk da påvist moderat hofteleddsdysplasi som må opereres. Pga. tidligere fastlege så hadde jeg pådratt med store rifter i leddleppa, og har fortsatt to veldig bukende skiver i ryggen. Forrige lege rettferdiggjorde dette med «Mr er dyrt for staten». (Kvinne 19)
Taushetsplikten er fraværende, hvor luken der du kommuniserer med helsesekretær er i selve venterommet. Når du har tatt blodprøve venter man i et åpent rom hvor helsesekretær og leger kan høres der de diskuterer pasienter. Man har også direkte innsyn til der hvor pasienten blir tatt blodprøve av. Eller at helsesekretær roper en pasients navn og hva de plages med. I tillegg til dette er det umulig å nå frem til legekontoret via telefon, med en telefontid åpen fra 13.00 til 15.00, hvor de også har 1 times pause. I denne tiden er det så og si umulig å få seg en legetime. Det er hele tiden nye leger, og kun 1 fastlege tilgjengelig.(Kvinne 24)
Forklarte for legen at jeg var sliten. Sov 10-14 timer hver natt. I tillegg til å sove 2-4 timer på sofaen etter lite anstrengelse. Blodprøver ble tatt og var fine. Fikk da til svar at «det var normalt å være litt sliten» Samme lege spurte også om jeg kunne være gravid da jeg fortalte om kvalme som hadde pågått i flere år. (Kvinne 25)
Hadde hatt trykk i brystet og ofte hjerteklapp i to uker. Dro til fastlegen som tok det på alvor og startet utredning. Senere samme dag fikk jeg flere symptomer som ligner hjerteinfarkt. Ringte legevakta og fikk beskjed om å møte opp. Møter en utenlandsk lege som snakker noe gebrokkent og ikke helt forståelig. Forklarer symptombilde. Får kjeft fordi jeg må til fastlege en med det som har vart i to uker. Får så spm om medisiner. Bruker medisiner mot depresjon. Legen mener da at jeg kan ha angst. Symptomene lignet ikke angst slik jeg har opplevd angst. Legen skal så lytte til hjertet. Har naturlignok ganske høy puls fordi jeg er forbanna over å bli stigmatisert. Men jeg er visst bare engstelig.Det skal sies at alle nødvendige prøver ble tatt og at det ikke ble funnet noe galt. Alle andre på legevakta var veldig hyggelige og omsorgsfulle.(Kvinne 25)
17 år gammel var jeg gravid med tvillinger. I uke 13 begynte jeg å blø. Oppsøkte lege som sa jeg skulle ta to paracet og gå å legge meg. Det fortsatte og blø, og smertene var intens. Ringte igjen, men fikk beskjed om at det ikke var noe de kunne gjøre.. Det var ett helt jævlig døgn. Jeg spontanaborterte, det var sinnsykt vondt både psykisk og fysisk. Skulle ønske jeg fikk komme på sykehuset og være i trygge omgivelser, og fått svar på alle spørsmål og usikkerheter.(Kvinne 25)
Hadde behandling hos psykolog (samtaleterapi). Opplevde generelt dårlig kontakt med vedkommende, og det toppet seg når han i avsluttende samtale sa at «han ofte hadde kjedet seg når jeg snakket».(Kvinne 63)
Under møtet med legen hvor man har 15 min til rådighet valgte min fastlege og svare sin private mobiltelefon for å snakke med megleren sin ang hussalg. Måtte selvfølgelig betale full pris for timen selv om hun brukte halve tida på tlf. #uprofesjonelt #syktvelkommen (Pasient)
Min fastlege fortalte min mor at jeg var gravid, etter kun en svangerskapskontroll. Jeg var 9 uker på vei, og hadde ikke fortalt noen om graviditeten.(Kvinne 23)
Var syk med hyperemesis gravidarum, og hadde vært innlagt en uke og deretter forsøkt poliklinisk væskebehandling annen hver dag i fem dager, men det holdt ikke (dårlige blodprøver og null inntak av mat og drikke på egenhånd). Så jeg måtte inn for ny innleggelse. På akuttmottaket ble jeg møtt av en ung gynekolog som tydeligvis mente at det hele var psykisk. «Du burde være sosial, komme deg ut og gå en tur. Det er ikke sunt å bare ligge på sofaen inne.» Jeg hadde da gått ned 7 kg, ikke beholdt mat eller drikke på en uke og hadde fallende kalium under normalnivå. Jeg hadde ligget på sofaen og kastet opp siden positiv graviditetstest. Heldigvis hadde de andre legene skrevet i journalen min at jeg ønsket selv å prøve å være hjemme, men jeg skulle legges inn med en gang jeg ønsket det selv. På sengeposten ble jeg liggende i 2 måneder med intravenøs væske, kalium og nasojejunal sonde med ernæring, og jeg var syk helt til fødsel. Forferdelig at kvinnesykdommer fortsatt blir bortforklart! ( Kvinne 29)
Hyperemesis gravitarum. Legen visste for lite. Både hun og vikaren mente zofran var skadelig (de forholdt seg til legehåndboka). Da jeg fikk litt mer energi til å undersøke selv, viste det seg at spesialistene på området tyr til zofran og at dette ikke er skadelig. Skulle ønske for meg og familien at jeg hadde fått hjelp tidligere.(Kvinne 34)
Utrolig vanskelig å komme gjennom på telefon. Ofte gir jeg opp etter å ha latt det ringe 8-10 minutter. Eller som i går, lot det ringe mellom 10 og 15 minutter, men da åpningstiden for telefonsvar ble passert slo ringelyden i stedet over på svareren som opplyser om legekontorets telefontid. Da kan jeg fortsette neste dag… (Kvinne 63)
Ble syk i 2010. Flere blodpropper i beinet og i lungene. Alvorlig syk, men ingen gjorde noe. Omsider, og etter nesten 2 år med tilbakevendende blodpropper, ble det satt i gang en utredning.Jeg ble informert om min alvorlige og kroniske sykdom pr. brev. Og jeg var 20 år. Fullstendig overlatt til meg selv og google!(Kvinne 26)
Fjernet en mistenkelig føflekk i november 2014. Den var helt klart skummel. Hudlegen på XX (sykehus anonymisert av Forbrukerrådet) mente også dette. Jeg skulle få svar etter 2. Uker. Ringte stadig for å få svar etter disse 2 ukene, men svaret forelå ikke. I desember fant jeg ut at jeg var gravid. Jeg ringte da inn og fortalte dette og at jeg ønsket svar I januar ringte jeg igjen. Fikk da beskjed om at svaret forelå men legen måtte overlevere dette. Hun skulle ringe meg dagen etter. (Onsdag) Fredag ettermiddag midten av januar ringte legen med budskapet: det er kreft. Jeg kan ikke si mer. Kom på mandag. Det var en rimelig ubehagelig helg! Da jeg kom inn ble operasjon booket og ballen rullet endelig. Dessverre fikk jeg spredning til lymfen et år senere. Det går bra nå og jeg er i de beste hender. Men det er klart at tanken ligger der i at hadde jeg bli operert med en gang.. Unødvendig ventetid og utrolig usympatisk overlevering av budskapet. (Kvinne 33)
Barnelegen hadde oppslag flere steder på kontoret og venterommet om at man IKKE skulle ringe hvis det var noe man lurte på. «IKKE» med store bokstaver.(Pasient)
Ble henvist fra privat legevakt til sykehus. Sykepleieren i mottaket på sykehuset mente jeg heller burde fortsette å bruke privat lege. (Pasient)
Yrkesskade : Nakkesleng på jobb 2008. Fastlegen min ville ikkje tru att skaden hadde påført meg alvorlige nakkeproblem, og intense smerter. Og kronisk migrene. 2012 vart eg endelig hørt, og grunndig undersøkt hos nakkespesialist Bertil Rune Kvaale på Sandane. Då var nakken min så svak, att eg ikkje klarte å holde hodet oppe. Eg var 6 uker på intens rehabilitering: I nakkemaskina, klarte eg 120 gram ved oppstart, og 1.7 kilo etter 6 uker med intens trening. Ein frisk nakke klarer fint 6 kilo i nakkemaskina! Nakkespessilaisten redda livet mitt. Fastlegen og Nav lege som påstod att eg var frisk, burde ta pasienter meir på alvor. Lytte! Eg vart 100 % arbeidsufør pga. nakkeskaden. Mr av nakken 2010 på Norfjordeid, viste ingen skade, dette fordi der ikkje vart tatt mr bilder av atlas! Eg reiste til London januar 2016, Mr bilder av nakken påviste nakkeskade forenelig med yrkesskaden 2008. (Kvinne 46)
Jeg har i rundt 10 år ønsket hjelp av psykolog. Jeg har fått henvisninger i mange omganger fra fastlegen, men jeg må selv finne en ledig psykolog. Det oppleves som umulig å finne en med driftsavtale som er villig til å sette meg på ventelisten sin. Skulle ønske det fantes et mer rettferdig system. (Kvinne 39)
Hadde hatt trykk i brystet og ofte hjerteklapp i to uker. Dro til fastlegen som tok det på alvor og startet utredning. Senere samme dag fikk jeg flere symptomer som ligner hjerteinfarkt. Ringte legevakta og fikk beskjed om å møte opp. Møter en utenlandsk lege som snakker noe gebrokkent og ikke helt forståelig. Forklarer symptombilde. Får kjeft fordi jeg må til fastlege en med det som har vart i to uker. Får så spm om medisiner. Bruker medisiner mot depresjon. Legen mener da at jeg kan ha angst. Symptomene lignet ikke angst slik jeg har opplevd angst. Legen skal så lytte til hjertet. Har naturlignok ganske høy puls fordi jeg er forbanna over å bli stigmatisert. Men jeg er visst bare engstelig.Det skal sies at alle nødvendige prøver ble tatt og at det ikke ble funnet noe galt. Alle andre på legevakta var veldig hyggelige og omsorgsfulle.(Kvinne 25)
Hei! fikk psykolog hjelp gratis av SiO ila. studietiden, sykt bra tilbud så shoutout til SiO! Etter at jeg hadde brukt opp korttids tilbudet hos dem ga psykiateren meg en henvisning som jeg sendte til en psykolog. Denne psykologen ga kanskje litt F i «jenteproblemer» etter å ha jobbet mange år med mer alvorlige plager (typ barnemishandling)… Uansett, denne psykologen sendte meg en meldinger som antydet at hun mente det var andre som trengte hjelpen mer… og hun møtte ikke alltid opp til avtalte timer og ga ikke beskjed før eller siden, hun brukte store deler av behandlingen til å snakke om hvor flott og skoleflink hun selv hadde vært. Hun syns det var vaskelig å finne nøkkelen til meg – aka det er noe unormalt med meg versus andre pas. Og før sommerferien så sa hun plutselig at hun skulle ha 2 mnd fri!.. og har ikke svart på melding eller mail siden 🙁 aka, jeg har falt helt ut av loopen og aner ikke hva jeg skal gjøre…(Pasient)
Etter flere dager med høy feber og skjærende smerter i nedre lungeregion ved hvert åndedrag, dro jeg til fastlege. Hun stilte ingen spørsmål, tok ingen prøver og konkluderte med at jeg hadde influensa. Samme kveld dro jeg på legevakta hvor de ba meg oppsøke fastlege igjen dagen etterpå.Dro på nytt til fastlege, som virket irritert over at jeg kom 2 dager på rad, tok ingen prøver denne gang heller, og presterte å si «Man kommer da ikke til legen med influensa» og skrev motvillig ut resept på sterke ibux mot smertene.Kveld nr 2 ble også tilbrakt på legevakt da jeg bare ble dårligere. Her satt jeg i over 2 timer på venterom før vi så at fastlegen min var vakthavende og dro hjem.Kveld nr 3 prøvde jeg på nytt legevakta, ble møtt av en hyggelig turnuslege som raskt konkluderte med kraftig nyrebekkenbetennelse (ibux kan skjule symptomer, uten behandling kan blodforgiftning oppstå) ble sendt hjem med tidenes antibiotika-kur og 2 ukers sykemelding. #syktvelkommen(Pasient)
Som gravid 17 åring med mange år med sterke smerter i nakke og rygg gikk jeg til min fastlege når smertene til slutt ble uutholdelige. Jeg forklarte legen om smertene som strålte ut fra nakke og ut i armer, nummenhet i fingre i tillegg til utstrakt familie-historikk med revmatiske sykdommer. Legen ignorerte all informasjon, hun virket brydd og svarte brått at «jeg tror du skal revurdere egen smerteterskel» og «revmatiske sykdommer er ikke arvelig». Etter denne timen byttet jeg fastlege, og ble tatt på alvor for første gang i møte med fastleger. han sendte henvisning til fysikalmedisinsk avd på sykehus, og henvisning til MR så snart babyen var født. Konklusjon fra sykehus var utslag på alle tenderpoints og en ganske enkel Fibromyalgi-diagnose som absolutt kan være arvelig belastet. Hadde diagnosen kommet tidligere kunne jeg vært spart for enorme smerter og fått bedre oppfølging etter dramatisk og komplisert fødsel. #syktvelkommen (Pasient)
Kom inn til fastlegen med vår sønn på 4 år for 8 gang på 9 dager. Høy feber og medtatt. Samme beskjed som alltid. Paracet. Kom tilbake om han blir verre. Samme dag mistet han bevisstheten og vi hastet til legevakta. Rett på A- hus.Barnelegen sa: Dere skulle ha vært her for lenge siden! Etter en uke på sykehus fikk vi beskjed om at det mest sannsynlig var leukemi.(Mann 40)
To ganger hos fastlegen med sønnen min på 9 år. Fotballskadet fot og ikke i stand til å gå. Fastlegen sa kort uten å kjenne på og uten å se på; Dette går seg til. 2 mnd etterpå hos kiropraktor i fem minutter var gutten ok. Kiropraktoren brøyt på plass et ben ute av ledd i fotbladet. (Mann 40)
Hadde nettopp født mitt første barn og etter 27 timer i fødsel ble jeg trillet inn på barsel for å sove litt. Lite visste jeg at jordmor sendte samboeren min hjem uten at jeg fikk beskjed. Og jeg har angst for sykehus og burde ikke vært alene (det hadde hun også fått beskjed om, og det sto i journalen). Samboeren min var heller ikke i stand til å kjøre bil etter en lang og tøff fødsel.(Kvinne 19)
Utrolig vanskelig å komme gjennom på telefon. Ofte gir jeg opp etter å ha latt det ringe 8-10 minutter. Eller som i går, lot det ringe mellom 10 og 15 minutter, men da åpningstiden for telefonsvar ble passert slo ringelyden i stedet over på svareren som opplyser om legekontorets telefontid. Da kan jeg fortsette neste dag… (Kvinne 63)
XX (sykehus anonymisert ) Undersøkelse: 62 sekunder. Legen sto bak meg og så på meg. Konklusjon: ingenting i veien med meg, men vil ta blodprøver. Disse viste utslag utover referanseverdier. Ba om forklaring på prøvene. Svar: det kommer du aldri til å få vite. Minner om pasienterettighetsloven. Svar:vi bryr oss ikke om loven, vi gjør som vi vil. Ventetid 7 måneder. Tid med lege 5 minutter.(Pasient)
Spesialist med egen praksis til kroniker: Du har jo så mange andre plager at dette (denne plagen) syns jeg ikke du skal tenke så veldig på. (Pasient)
Min fastlege sendte forespørsel til Bærum sykehus om å undersøke meg for magesår. Etter 4 måneder ringte jeg Vestre Viken for å høre hvorfor jeg ikke hørte noe fra dem. Damen som svarte telefonen sa at jeg ikke hadde prioritet på helsetjenester. Jeg skjønner at det ikke var akutt med meg, men jeg misliker å få et sånt svar i telefonen. Jeg har betalt skatt i årevis og forventet å få svar når jeg kunne få en undersøkelse. Jeg nevnte tilfeldig at min far døde av magekreft bare 37 år gammel så jeg mente jeg hadde grunn til bekymring. Da damen hørte dette sa hun at hun skulle se hva hun kunne få til. Noen dager etter fikk jeg brev med time til undersøkelse om 2 måneder. Jeg synes ikke det er betryggende at en telefon dame uten medisinsk utdanning skal overprøve søknaden min fastlege sendte med forespørsel om undersøkelse. Min lege hadde jo sin vurdering av min helse. Jeg synes også at å vente et halvt år på å få undersøkelse er veldig lang tid når du lurer på om det kunne vært kreft.(Pasient)
Enkelte sykdommer ser det også ut til at blir aktivt ignorert. Et eksempel: Jeg fortalte en fastlegevikar at jeg, på eget initiativ og kostnad, hadde fått bekreftet 3 vektorbårne infeksjoner og hadde tatt aksjon med behandling med kjente urter og ser en god virkning av det. Han ga uttrykk for å være storligen imponert over hva jeg hadde fått til. Da jeg 2 uker senere møtte samme fastlegevikar igjen fikk jeg klar beskjed: «Du har ikke borrelia, positive prøver betyr ingenting, du har det ikke, bare glem det». Hvem hadde han snakket med i mellomtiden? Resultatet av slike holdninger er uføretrygd i stedet for å få tilbake livet og arbeidsevnen og det er milevis unna «Verdens Beste Helsevesen»… (Pasient)